Vineri, 14 februarie 2020, la Zalau a avut loc lansarea Campaniei de Ziua Bolilor Rare. Campania are ca scop cresterea gradului de constientizare în rândul populatiei generale si a factorilor de decizie cu privire la bolile rare si a impactului pe care aceste boli îl au asupra vietii pacientilor. Tema campaniei din acest an este "echitatea", iar sloganul campaniei: "reframe rare diseases", adica bolile rare într-o noua perspectiva. 

rn

La lansarea campaniei a participat Dorica Dan, presedinte al Asociatiei Prader Willi din Romania, dr. Ligia Marincas de la Directia de Sanatate Publica si presedintele-director general Olga Stana de la Casa de Asigurari de Sanatate Salaj.

rn

O boala este considerata rara atunci când afecteaza o persoana din 2000, in lume sunt peste 300 milioane de persoane care traiesc cu o boala rara, iar numarul de boli rare diferite este de 600.

rn

Confrom statisticilor asociatiei, bolile rare afecteaza în prezent 5% din populatia mondiala, 72% sunt de cauza genetica, iar 70% din bolile genetice se manifesta înca din copilarie. Pentru majoritatea bolilor rare nu exista tratament nicaieri în lume.

rn

"Bolile sunt rare dar pacientii sunt multi. Avem nevoie de instruire permanenta si actualizata pentru toti specialistii implicati în diagnosticarea si managementul bolilor rare. Este necesar sa abordam o noua perspectiva în organizarea îngrijirii la nivel national, astfel încât circuitul pacientilor sa fie cât mai clar si previzibil iar eficienta interventiei prin comunicarea dintre experti si serviciile de la nivel local sa fie foarte eficienta", a spus Dorica Dan, presedinta APWR.

Post Views: 73