Zilele acestea, in cadrul primei conferinte est europene privind sindromul Prader Willi, Salajul va lansa un nou proiect. Este vorba, dupa cum ne-a informat Dorica Dan, presedintele Asociatiei Prader Willi din Romania (APWR), de un Parteneriat Norvegiano-Roman pentru progres in bolile rare (NoRo), finantat in cadrul Programului Norvegian de Cooperare – Innovation Norway. Partenerii APWR in cadrul acestui proiect sunt: Ministerul Sanatatii, Asociatia Prader Willi din Norvegia, FRAMBU-Centrul pentru boli rare din Norvegia, Biserica Greco-Catolica „Sfanta Familie” din Zalau, Fundatia „Acasa”, Primaria Municipiului Zalau, Consiliul Judetean Salaj, Societatea Romana de Genetica Medicala, Universitatea de Medicina si Farmacie „Victor Babes” din Timisoara, si Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania. Potrivit informatiilor furnizate de Dorica Dan, prin acest proiect se urmareste „imbunatatirea calitatii vietii persoanelor afectate de boli rare in Romania, asigurand acces egal la diagnostic timpuriu, tratament de calitate si servicii de reabilitare prin intermediul unei retele complexe si accesibile de facilitati si resurse in baza Planului National pentru Boli Rare”.
Se intentioneaza astfel, sa se creeze o echipa de profesionisti si reprezentanti ai pacientilor, sa se dezvolte noi servicii pentru bolile rare, o retea de pregatire pentru personalul implicat in diagnosticare si reabilitarea persoanelor cu boli rare, precum si deschiderea unui centru de referinta pilot in scopul interventiei personalizate in cazul celor afectati de bolile rare. Nu in cele din urma, va fi dezvoltata o retea pentru impartasirea de bune practici in acest domeniu intre specialistii romani si norvegieni.

Post Views: 68