Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania anunta ca Strategia europeana a bolilor rare a fost adoptata, zilele trecute, de catre Ministerele Sanatatii din Uniunea Europeana. O strategie europeana prin care statele membre U.E. sunt solicitate sa implementeze planurile nationale pentru boli rare, pana la finalul anului 2013 a fost adoptata pe data de 9 iunie 2009, de Consiliul Ministerelor Sanatatii din Uniunea Europeana.
Recomandarea Consiliului este importanta deoarece face apel la o actiune comuna, concentrata la nivel european si national.
EURORDIS si aliantele nationale ale pacientilor cu boli rare sunt in centrul acestui proces, facand cunoscute cererile pacientilor privind necesitatea unui cadru legislativ pentru bolile rare.
Recomandarea Consiliului reprezinta o piatra de hotar pentru pacientii ce sufera de boli rare din intreaga Europa. Adoptarea acesteia presupune intensificarea implicarii reprezentantilor pacientilor in realizarea strategiilor fiecarui stat membru si in procesul de monitorizare si implementare a acestora. Vor fi sustinute in special dimensiunea sociala a furnizarii de servicii de ingrijire si cercetarea centrata pe pacient.
Acum, ca exista instrumentele politice, EURORDIS, impreuna cu toate celelalte organizatii interesate, va urmari implementarea Recomandarii Consiliului atat la nivel european, cat si la nivel national.

Post Views: 69