Ministrul Sanatatii, Sorina Pintea, vine sambata la Zalau, la Centrul NoRo

Ministrul Sanatatii, Sorina Pintea, vine sambata la Zalau, la Centrul NoRo, unde are loc un workshop pe care Asociatia Prader Willy Romania (APWR) si Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania (ANBRaRo) în parteneriat cu EURORDIS îl vor organiza în zilele de 14-15 iulie (sambata si duminica). 

rn

Este vorba despre un eveniment pentru promovarea Retelelor Europene de Referinta pentru bolile rare, în asteptarea urmatorului call de înscrieri în aceste retele. Deschiderea oficiala are loc la ora 11.00 la Centrul NoRo. La întâlnire va participa si Matt Bolz Johnson, director medical EURORDIS, care are o experienta vasta în sistemul de sanatate din Marea Britanie si a fost implicat în runda precedenta în consortiul care a creat instrumentele de evaluare pentru furnizorii de servicii medicale care s-au înscris în retele.
Pentru ca abordarea Centrelor de Expertiza trebuie sa fie holistica, iar Retelele de Referinta au si ele ca viziune îngrijirea integrata a bolilor rare, duminica este programata o întâlnire cu asociatiile de pacienti, pentru a gasi solutii de implicare a acestora în crearea unei retele de resurse pentru centrele de expertiza din tara noastra, ne-a transmis Dorica Dan, presedinte al ANBRaRo. 

rn

Dorica Dan, coordonatorul Centrului NoRo din Zalau, a primit inca din luna mai confirmarea prezentei minitrului Sanatatii la Zalau.
"Noi organizam un eveniment pentru centrele de expertiza din Romania care vor sa adere la retelele europene de referinta. Vrem sa-i ajutam sa inteleaga care sunt pasii pentru a adera la retelele europene. De aceea l-am invitat pe presedintele Matt Bolz Johnson, reprezentant al EURORDIS, pentru ca dansul cunoaste procedura si sistemul de sanatate european. Am transmis ministrului Sanatatii, o invitatie verbala in luna mai cand am participat impreuna la un eveniment, iar ieri, 12 iulie am primit un raspuns oficial. Pentru Centrul NoRo prezenta ministrului este un semn de apreciere si totodata onorant", spune Dorica Dan.

rn

Spitalul Judetean s-ar bucura
daca ministrul i-ar trece pragul

rn

Managerul Spitalului Judetean de Urgenta Zalau, Liliana Neaga, spune ca ar fi o bucurie daca ministrul Sanatatii ar vizita si Spitalul Judetean.
"Nu stiu daca va veni si la Spitalul Judetean. Sper sa vina, pentru ca nu poate decat sa ne bucure o vizita a doamnei ministru. Spitalul, desfasurand, o activitate permanenta, este pregatit oricand sa primeasca oaspeti", ne-a declarat managerul intermar Liliana Neaga.

rn

Dorica Dan a pus pe picioare Centrul NoRo,
care s-a nascut din suferinta ei

rn

Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare NoRo din Zalau a fost inaugurat pe 28 iunie 2011 si este rezultatul efortului depus de reprezentantii Asociatiei Prader Willi din Romania. Centrul NoRo s-a nascut de fapt dintr-o drama, careia Dorica Dan i-a facut fata prin curaj si perseverenta in dorinta de a face bine altora. Dupa ce fiica ei a fost diagnosticata cu sindromul Prader Willi, o boala genetica rara, abia cand avea 18 ani, dupa o lunga perioada de cautari, mama fetitei a hotarat ca trebuie sa-i ajute si pe altii, sa-i scape de suferinta. Asa s-a nascut Asociatia Prader Willi, care se ocupa si de alte boli rare. Stia din proprie experienta cat de mari sunt nevoile pacientilor si ale apartinatorilor. Pentru a derula toata aceasta activitate, a devenit psiholog la 48 de ani, iar sotul ei isi dedica tot timpul liber asociatiei. Povestea proiectului NoRo, „Parteneriat Norvegiano-Roman pentru progres in bolile rare“, a inceput in 2004, la un an de la infiintarea asociatiei. Dupa ce a vizitat Centrul Frambu pentru Boli Rare din Norvegia, Dorica Dan si-a dorit sa faca acelasi lucru si in Romania. In 2008, Programul Norvegian de Cooperare cu Romania a deschis o linie de finantare pentru proiecte, fapt care i-a dat speranta. Dorica Dan a scris proiectul si a obtinut finantarea.
Centrul Pilot NoRo, unul dintre cele trei din Europa, functioneaza la Zalau din 2011 si ofera ajutor gratuit, fiind singurul centru din Romania pentru boli rare. Dorica Dan este acum presedintele Asociatiei Prader Willi din România, al Aliantei Nationale pentru Boli Rare.

rn

Dorinta Doricai Dan de a face bine
a fost alimentata de drama familiei

rn

"Fiica mea a fost diagnosticata gresit pâna la vârsta de 18 ani, când am facut un test genetic în Italia si ni s-a confirmat ca este vorba de SPW – Sindrom Prader Willi. La 6 saptamâni de viata ii se pusese diagnosticul de EIS – Encefalopatie Infantila Sechelara si am facut tratament la Spitalul de Recuperare de la Dezna, judetul Arad, de trei-patru ori pe an. La 8 ani am participat la un curs Montessori si o profesoara din Suedia mi-a spus ca ea crede ca este vorba de SPW, dar a durat 10 ani pâna la confirmarea diagnosticului… Pornind de la experienta noastra, ne-am dorit ca nimeni sa nu “mai caute” diagnosticul corect atât de mult timp si sa gasim si celelalte familii care se confrunta cu aceleasi probleme sau unele similare: lipsa accesului la diagnostic timpuriu, lipsa expertilor în domeniu si a comunicarii dintre expertii existenti, lipsa continuitatii îngrijirii. De aceea, am creat Asociatia Prader Willi si Alianta Nationala pentru Boli Rare. Iar eu, ca lider de asociatie, am în principal rol de coordonare si finantare a activitatilor pe care ni le propunem. Apoi, cel mai important lucru este asigurarea reprezentarii nevoilor pacientilor la nivel national si international (…) Pentru mine, asociatia este familia mea extinsa", este citata de publicatia sanatateabuzoiana.ro Dorica Dan.