Ministrul Sanatatii, Sorina Pintea, a venit sambata la Centrul NoRo din Zalau

Centrul NoRo, unul dintre cele trei din Europa, functioneaza la Zalau din 2011 si ofera ajutor gratuit, fiind singurul centru din Romania pentru boli rare

rn

Ministrul Sanatatii, Sorina Pintea, a venit sambata la Zalau, la Centrul NoRo, la deschiderea unui workshop organizat sambata si duminica de Asociatia Prader Willy Romania (APWR) si Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania (ANBRaRo), în parteneriat cu EURORDIS. 

rn

A fost vorba de un eveniment pentru promovarea Retelelor Europene de Referinta pentru bolile rare, în asteptarea urmatorului call de înscrieri în aceste retele.
Pus pe picioare cu mult efort de Dorica Dan, in 2011, Centrul NoRo, unicat in Romania si in Europa de Est, cauta acum sa se integreze in reteaua europeana a centrelor medicale de profil.
Ministrul Sanatatii, Sorina Pintea, a fost insotit pe toata durata vizitei in Zalau de prefectul Salajului, Florin Florian, si de directorul DSP Salaj, Ligia Marincas.
Prima oprire a ministrului Sorina Pintea a fost la Prefectura, unde a fost primita de prefectul Florin Florian si de directorul DSP Salaj, Ligia Marincas, care au l-au insotit apoi pe ministru si la Centrul NoRo, unde Sorina Pintea era asteptata de Dorica Dan, coordonatorul unicului centru destinat bolilor rare din Europa de Est.
La întâlnire a participat si Matt Bolz Johnson, director medical EURORDIS, care are o experienta vasta în sistemul de sanatate din Marea Britanie si a fost implicat în runda precedenta în consortiul care a creat instrumentele de evaluare pentru furnizorii de servicii medicale.
Dupa ce au luat cuvant la deschire, oaspetii au urmarit o prezentare a directorului EURODIS, Matt Jhonson, in care acesta a aratat procedurile si modalitatile prin care o asociatie se poate afilia cu centrele europene.
Dorica Dan i-a prezentat ministrului Sorina Pintea intregul Centru NoRo din Zalau, vizitand fiecare cabinet si spatiu destinat terapiilor pentru cei care sufera de boli rare.
"Este foarte important ca expertiza europeana sa fie transferata la nivel national. Este foarte important sa intelegem cum putem sa colaboram cu celelalte centre europene, pentru ca am facut pasi importanti", a spus Dorica Dan, coordonatorul Centrului NoRo Zalau.
Dorica Dan, coordonatorul Centrului NoRo din Zalau, a primit inca din luna mai confirmarea prezentei minitrului Sanatatii la Zalau.
"Noi organizam un eveniment pentru centrele de expertiza din Romania care vor sa adere la retelele europene de referinta. Vrem sa-i ajutam sa inteleaga care sunt pasii pentru a adera la retelele europene. De aceea l-am invitat pe presedintele Matt Bolz Johnson, reprezentant al EURORDIS, pentru ca dansul cunoaste procedura si sistemul de sanatate european. Am transmis ministrului Sanatatii, o invitatie verbala in luna mai cand am participat impreuna la un eveniment, iar in 12 iulie am primit un raspuns oficial. Pentru Centrul NoRo prezenta ministrului este un semn de apreciere", a spuns Dorica Dan inintea evenimentului.

rn

Zalauanca Dorica Dan a pus singura pe picioare
Centrul NoRo, care s-a nascut din suferinta ei

rn

Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare NoRo din Zalau a fost inaugurat pe 28 iunie 2011 si este rezultatul efortului depus de reprezentantii Asociatiei Prader Willi din Romania.
Centrul NoRo s-a nascut de fapt dintr-o drama, careia Dorica Dan i-a facut fata prin curaj si perseverenta in dorinta de a face bine altora.
Dupa ce fiica ei a fost diagnosticata cu sindromul Prader Willi, o boala genetica rara, abia cand avea 18 ani, dupa o lunga perioada de cautari, mama fetitei a hotarat ca trebuie sa-i ajute si pe altii, sa-i scape de suferinta. Asa s-a nascut Asociatia Prader Willi, care se ocupa si de alte boli rare.
Stia din proprie experienta cat de mari sunt nevoile pacientilor si ale apartinatorilor. Pentru a derula toata aceasta activitate, a devenit psiholog la 48 de ani, iar sotul ei isi dedica tot timpul liber asociatiei.
Povestea proiectului NoRo – „Parteneriat Norvegiano-Roman pentru progres in bolile rare“ – a inceput in 2004, la un an de la infiintarea asociatiei. Dupa ce a vizitat Centrul Frambu pentru Boli Rare din Norvegia, Dorica Dan si-a dorit sa faca acelasi lucru si in Romania. “n 2008, Programul Norvegian de Cooperare cu Romania a deschis o linie de finantare pentru proiecte, fapt care i-a dat speranta. Dorica Dan a scris proiectul si a obtinut finantarea.
Centrul Pilot NoRo, unul dintre cele trei din Europa, functioneaza la Zalau din 2011 si ofera ajutor gratuit, fiind singurul centru din Romania pentru boli rare.
Dorica Dan este acum presedintele Asociatiei Prader Willi din Romania, al Aliantei Nationale pentru Boli Rare.

rn

Dorinta de a face bine a fost alimentata de drama familiei

rn

"Fiica mea a fost diagnosticata gresit pâna la vârsta de 18 ani, când am facut un test genetic in Italia si ni s-a confirmat ca este vorba de SPW – Sindrom Prader Willi. La 6 saptamani de viata i se pusese diagnosticul de EIS – Encefalopatie Infantila Sechelara si am facut tratament la Spitalul de Recuperare de la Dezna, judetul Arad, de trei-patru ori pe an. La 8 ani am participat la un curs Montessori si o profesoara din Suedia mi-a spus ca ea crede ca este vorba de SPW, dar a durat 10 ani pâna la confirmarea diagnosticului…
Pornind de la experienta noastra, ne-am dorit ca nimeni sa nu “mai caute” diagnosticul corect atât de mult timp si sa gasim si celelalte familii care se confrunta cu aceleasi probleme sau unele similare: lipsa accesului la diagnostic timpuriu, lipsa expertilor în domeniu si a comunicarii dintre expertii existenti, lipsa continuitatii îngrijirii. De aceea, am creat Asociatia Prader Willi si Alianta Nationala pentru Boli Rare. Iar eu, ca lider de asociatie, am in principal rol de coordonare si finantare a activitatilor pe care ni le propunem. Apoi, cel mai important lucru este asigurarea reprezentarii nevoilor pacientilor la nivel national si international (…) Pentru mine, asociatia este familia mea extinsa", este citata de publicatia sanatateabuzoiana.ro Dorica Dan.

rn

Ministrul Sorina Pintea spune ca a avut multe
de invatat de la Dorica Dan si ii promite sprijin

rn

Ministrul Sanatatii, Sorina Pintea, a vorbit in deschiderea evenimentului de la Centrul NoRo punand accent pe reusita Doricai Dan si a promis ca o va sprijini.
"Inca de la momentul de cand am fost investita in functia de ministru am primit o invitatie de la o asociatie de boli rare pentru a participa la un eveniment. Marturisesc ca nu eram foarte avida de a participa la evenimente in prima saptamana din mandat, dar vazand ca este vorba de o asociatie din Zalau, avand un impuls de patriotism local, am ales sa merg la acel eveniment si atunci am cunoscut-o pe Dorica. Un om ca Dorica merita toata aprecierea si toata recunostinta noastra si cred ca o promovam prea putin. Marturisesc ca am invatat foarte multe de la ea si asa am inceput sa fac modificari legislative, astfel incat pacientii cu boli rare sa beneficieze de tot sprijinul pe care ministerul il poate acorda. Desi am doar cinci luni de mandat, cred ca am facut prea putin. Nu stiu daca as fi putut face mai mult, dar am inceput sa introducem molecule noi pentru acesti pacienti. Stim ca nu este ieftin acest timp de tratament pentru pacientii cu boli rare. Am incercat ca in protocoalele de consultare sa cuprindem tot ce se poate cuprinde la un pacient cu boli rare. Deja am elaborat doua hotarari de guvern prin care am introdus noua molecule noi. Mi-am dorit foarte mult sa vin la Zalau sa fiu alaturi de tine, Dorica, sa te asigur de toata colaborarea Ministerului Sanatatii. Mai sunt multe lucruri de facut. Sunt foarte mandra ca Zalaul este un centru de referinta al asociatiilor de boli rare", a spus ministrul Sorina Pintea, la Zalau.

rn

Sorina Pintea a vizitat si Spitalul Judetean si a anuntat ca s-a razgandit – nu va inchide centrele de permanenta

rn

Dupa vizita la Centrul NoRo, ministrul Sanatatii a facut o scurta vizita la Spitalul Judetean, unde a fost insotita de asemenea de prefectul Florin Florian si de directorul DSP Salaj, Ligia Marincas. La spital, ministrul a fost intampinat de managerul Liliana Neaga si o parte din personal.
S-a facut un scurt tur al spitalului, iar la final a fost organizata o conferinta de presa, in care Sorina Pintea si-a exprimat aprecierile fata de conditiile din spital.
Ministrul Sorina Pintea a mai declarat la Zalau ca Centrele de Permanenta nu se vor inchide si ca exista o analiza in lucru despre eficienta acestor centre in fiecare judet.
Asta dupa ce la sfarsitul lunii trecute Sorina Pintea a afirmat ca are in vedere desfiintarea centrelor de permanenta pentru ca eficienta lor este zero si existenata lor nu a dus la scaderea numarului prezentarilor în urgenta ci, din contra, acestea au crescut cu aproximativ 30 la suta.
Centrele de permanenta deservesc cetatenii din zona arondata, indiferent daca sunt inscrisi sau nu la medicul de familie, indiferent daca sunt asigurati sau nu. “n Salaj sunt patru astfel de centre – la Zalau, in Cehi Silvaniei, in Hida si in Crasna. Si Ileanda se straduieste in prezent sa puna in functiune un centru de permanenta.