Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare “NoRo” din Zalău, prima unitate din România şi din Estul Europei destinată îngrijirii pacienţilor cu boli genetice rare, va apărea într-un film documentar despre bolile rare realizat de o echipă de jurnalişti croaţi. Potrivit Doricăi Dan, directorul NoRo, centrul a primit săptămâna trecută vizita a patru croaţi, care doresc să facă un film documentar despre bolile rare şi despre un centru în Croaţia, asemănător cu Centrul NoRo. “Au fost patru persoane, două din partea Alianţei Naţionale Pentru Boli Rare din Croaţia, vicepreşedinta alianţei şi psihologul, precum şi doi jurnalişti, care s-au ocupat de filmări”, ne-a spus Dorica Dan.
“Vor să facă un film documentar despre problema bolilor rare şi serviciile accesibile. De asemenea, vor să facă lobby în ţara lor pentru a crea un centru, precum Centrul NoRo, în Croaţia”, ne-a dezvăluit directorul Centrului NoRo.
Filmul va avea şi multe interviuri cu diverse familii şi pacienţi cu boli rare din Croaţia. Va fi subtitrat şi în limba engleză. Din cele relatate de Dorica Dan, croaţii doresc să finalizeze filmul până anul viitor, pentru a-l prezenta în cadrul campaniei “Ziua Internaţională a Bolilor Rare”, în ultima zi a lunii februarie.
De la înfiinţarea sa în 2011, Centrul NoRo a tratat peste 400 de pacienţi din toată ţara. stop_coloana De asemenea, 45 de copii şi adolescenţi sunt trataţi la componenta de zi a centrului. Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare “NoRo” din Zalău a fost înfiinţat prin Programul norvegian de cooperare cu România în cadrul proiectului “Parteneriat norvegiano-român (NoRo) pentru progres în bolile rare”, cu o valoare de circa două milioane de euro. Centrul a fost gândit pentru a servi persoane cu dizabilităţi din Sălaj, dar şi pe cei din ţară. Fiind unicul centru de acest gen din Romania, în cadrul Centrului NoRo pentru boli rare din Zalău se acordă servicii de terapie şi recuperare pentru copii şi tineri (intervenţie individuală şi de grup) suport pentru părinţi şi aparţinători pentru a face faţă problemelor de zi cu zi din viaţa bolnavului, informare şi educaţie pentru comunitate legat de nevoile speciale ale persoanelor cu boli rare.

Post Views: 76