Redacția
Valoarea proiectului norvegiano-roman derulat in Zalau este de 1,9 milioane euro
Asociatia Prader Willi (APW) din Romania a avut zilele trecute o intalnire, la sediul sau din urbea de la poalele Mesesului, cu partenerii norvegieni in cadrul proiectului pentru progres in bolile rare. Centrul pilot de la Zalau, care se estimeaza ca va fi dat in folosinta peste un an, va permite accesul persoanelor afectate de boli rare la interventia personalizata. Va cuprinde o componenta rezidentiala unde se vor organiza intalniri si cursuri pentru pacienti si familii cu scopul de a face fata bolii in viata de zi cu zi. Totodata, va mai oferi o componenta de zi pentru terapie si interventie specifica pentru copii cu boli din spectrul autistic, terapie comportamentala, ocupationala si activitati educationale, recreative si pentru viata independenta, grupuri de suport si activitati de consiliere. Din fondurile de proiect va mai fi achizitionat echipament de management pentru controlul greutatii pentru Fundatia Acasa care va asigura pacientilor cu boli rare servicii personalizate de recuperare. Consiliul Local Zalau va sustine acest proiect prin concesionarea terenului si a cladirii in care va functiona centrul pilot, primul de acest gen din Romania. Pana in prezent s-a realizat proiectul tehnic al viitorului centru si a fost structurata platforma pentru cursurile online. In plus, a avut loc intalnirea Comitetului Interdisciplinar de boli rare in cadrul Congresului Balcanic de boli rare la Cluj. S-a lansat Jurnalul Bolilor Rare si Revista Oameni Rari si Boli Rare. Presedintele asociatiei si coordonatorul de proiect, Dorica Dan a facut cunoscut faptul ca valoarea proiectului este de 1,974 milioane euro, din care, 1,874 milioane euro reprezinta finantare din partea Guvernului Norvegiei prin intermediul Programului Norvegian de Cooperare pentru crestere economica si dezvoltare sustenabila in Romania.
Frambu, modelul norvegian
Centrul care a constituit modelul pentru zalauani este Centrul Frambu din Norvegia, situat la 20 km de Oslo. Unitatea, care are sustinerea Guvernului norvegian, ofera tratament pentru 100 de boli rare. Copii si adulti sunt primiti aici pentru ingrijire, petre-cerea timpului liber, cursuri de cultura generala, dobandirea unor abilitati, socializarii. Totodata, Centrul Frambu este destinat cercetarii medicale, dar si organizarii cursurilor de instruire destinate familiilor.
Andreea Mureșan
