Vocea pacienților cu boli rare din România s-a auzit la Praga: Alianța Națională, participare strategică la ECRD 2026
Alianța Națională pentru Boli Rare din România a participat, săptămâna trecută, la European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD 2026), cel mai important eveniment european condus de pacienți și dedicat modelării politicilor publice în acest domeniu. Desfășurată la Praga, conferința a reunit peste 800 de participanți, printre care pacienți, cercetători, organizații, profesioniști din sănătate, reprezentanți ai industriei farmaceutice și factori de decizie. Sub tema „Rare Diseases in a Changing & Competitive Europe: Shaping policies to address the unmet needs of people living with rare diseases”, ediția din acest an a marcat un moment-cheie pentru viitorul comunității medicale și de suport.
Ediția din 2026 a ECRD vine într-un moment strategic extrem de important, situându-se la cinci ani de la lansarea inițiativei Rare2030 și exact la jumătatea drumului către atingerea obiectivelor stabilite în Planul Global OMS 2028. Principalul rezultat concret al acestei reuniuni la nivel înalt va fi elaborarea European Blueprint for Rare Diseases. Acesta este un document de lucru practic, conceput special pentru a identifica lacunele legislative și medicale existente în prezent, pentru a valorifica inițiativele aflate deja în derulare și pentru a propune măsuri concrete capabile să accelereze progresul în beneficiul celor peste 30 de milioane de cetățeni europeni care trăiesc cu o boală rară.
Reprezentanții Alianței Naționale pentru Boli Rare au avut o agendă încărcată și o prezență remarcabilă în cadrul grupului de lucru de la Praga, aducând realitățile pacienților români în atenția liderilor europeni. Aceștia au explicat că au vorbit despre proiectul JARDIN în cadrul Consiliului Alianțelor Naționale chiar în prima zi a evenimentului, au participat activ la dezbaterea intensă pe marginea documentului Blue Print și au prezentat pe larg experiențele naționale prin intermediul posterelor dedicate.
Prin această participare de succes, delegația din România a demonstrat încă o dată că politicile naționale trebuie conectate direct la viziunea europeană, reprezentanții Alianței concluzionând că ECRD este un eveniment de la care nu trebuie să lipsească nici în viitor pentru a asigura un diagnostic mai rapid și tratamente mai bune.
