Reteaua amintita mai sus a fost initiata de catre centrele NoRo (Zalau), Frambu (Norvegia) si Agrenska (Suedia) cu sprijinul EURORDIS in proiectul INNOVCare Judetul Salaj prin Consiliul Judetean Salaj, impreuna cu Asociatia Prader Willi din Romania prin Centrul NoRo si un consortiu format din state membre europene au fost parteneri in cadrul proiectului transfrontalier „INNOV-CARE”, cofinantat de Comisia Europeana in cadrul Cererii de propunere de proiecte “Inovatii ale politicii sociale pentru sprijinirea reformelor in domeniul social” a Programului „ Ocupare si inovare social? „EASI” – 2014 – 2020, componenta PROGRESS”. Contractul de finantare a fost semnat in data de 22 septembrie 2015.

rn

Partenerii proiectului sunt Ministerul Sanatatii, Consiliul Judetean Salaj si organizatii din state europene precum Spania, Franta, Austria, Slovenia si Suedia etc
Proiectul isi propune: cresterea incluziunii sociale a pacientilor cu boli rare, a rentabilitatii si eficientei din punct de vedere al costurilor, pentru a evita impovararea bugetelor si pentru a contribui la dezvoltarea durabila a acestora, in conformitate cu strategia de dezvoltare Europa 2020).
“Proiectul s-a finalizat in septembrie anul trecut dar, am decis ca reteaua sa se extinda si sa se dezvolte in continuare (in prezent suntem 8 tari in aceasta retea si speram ca vor adera si mai multe in viitor”, spune Dorica Dan pentru Graiul Salajului.
Scopul retelei RareResourceNet este acela de a promova ingrijirea integrata si schimbul de bune practici pentru pacientii cu boli rare in Europa.

rn

Gala EURORDIS “Black Pearl Awards” isi propune sa premieze anual pe cei care au rezultate remarcabile in bolile rare (pacienti, avocati, jurnalisti, companii, experti, organizatii) la nivel european si este organizata in contextul Campaniei de Ziua Bolilor Rare.
Anul acesta, invitatul de onoare la Gala Eurordis a fost Principesa Maria a Romaniei, reprezentand pe Majestatea Sa Principesa Margareta, Patroana onorifica a Aliantei Nationale pentru Boli Rare.
“Am fost onorata sa o intalnesc pe Alteta Sa la acest eveniment deosebit la nivel european si sa vorbim despre potentialele evenimente pe care Casa Regala le va organiza anul acesta pentru pacientii cu boli rare din Romania” spune Dorica Dan

rn

Al doilea eveniment de la Bruxelles a fost cel care s-a incheiat ieri, joi 14 februarie: Simpozionul EURORDIS « Multi-stakeholder symposium on Improving Acces to Rare Diseases Therapies » a avut loc la Bruxelles pe data de 12-13 februarie 2019 si a reunit actori din toate domeniile responsabile pentru asigurarea unui acces sustenabil la terapii pentru toti pacientii cu boli rare.Si-au facut prezenta peste 250 de participanti din UE. A luat cuvantul si secretarul de stat Marius Tiberius Bradatean de la Ministerul Sanatatii din Romania, care a prezentat in numele institutiei, prioritatile Romaniei la Presedintia CE pe domeniul sanatatii, de interes pentru comunitatea bolilor rare.

rn

Aflam de la Dorica Dan ca printre proiectele imediate pentru 2019 se numara activitatile din Campania de Ziua Bolilor Rare: Hackathonul “Hackrare” organizat la Cluj in 22-24 februarie), expozitia organizata la Muzeul de Arta din Zalau cu lucrarile copiilor si tinerilor din Centrul NoRo, Conferinta Nationala de Boli Rare de la Bucuresti din 27-28 februarie. De asemenea, saptamana viitoare, Dorica Dan va participa la evenimentul organizat de EURORDIS si Rare Diseases International la United Nations in New York, unde va prezenta centrele resursa de boli rare si evident, Centrul NoRo.

rn

“Referitor la bugetul pentru anul 2019, cred ca este devreme sa vorbim. Nu stiu sa se fi aprobat pana acum bugetul Consiliului Local si nici cel al Consiliului Judetean Salaj, dar speram ca vom obtine sprijinul solicitat pentru a putea sa ne desfasuram activitatea in bune conditii”,a spus in incheiere Dorica Dan

Post Views: 72