In Zalau a avut loc ieri marsul organizat de Alianta Nationala pentru Pacientii cu Boli Rare din Romania. Copiii si parintii acestora au purtat pancarte cu numele a 100 de boli rare pornind din spatele Primariei, de langa centrul NO RO, pana la Prefectura Pancartele pe care le-au afisat participantii au vrut sa faca cunoscuta diversitatea bolilor rare. Pe platoul din fata prefecturii, participantii la mars au fost asteptati de subprefectul Lucian Baican. A venit si primarul Radu Capilnasiu, care le-a adresat un mesaj de incurajare si sustinere. Dupa cum ne-a declarat Dorica Dan, initiatoarea si coordonatoarea centrului de boli rare Prader-Willi din Zalau, marsul se vrea un preambul la marcarea zilei bolilor rare din 28 februarie. In perioada urmatoare Dorica Dan va participa la Bratislava, in Slovacia, ca si adviser la Conferinta Europeana pentru Boli Rare.

Post Views: 53