Centrul este dotat cu aparatură de terapie de ultimă generaţie şi va putea servi copii şi tineri din toată ţara.
Ministrul Sănătăţii, Cseke Attila, şi omologul său din Norvegia, Anne – Grete Strom Erichsen, vor tăia azi panglica inaugurală a Centrului Pilot de Referinţă NoRo pentru boli rare Zalău, construit printr-un proiect ambiţios al Asociaţiei Prader Willi din Romania (APWR) cu sediul in Zalău, preşedinte Dorica Dan, in cadrul parteneriatului Novegiano-Roman pentru Progres in Bolile Rare. Chiar dacă se aflau pe ultima sută de metri cu pregătirile, Dorica Dan, preşedintele APWR, ne-a făcut ieri o prezentare a centrului situat pe strada 22 Decembrie, fosta stradă a Crasnei. Este al treilea centru de referinţă din Europa destinat copiilor care suferă de boli rare, după Norvegia şi Suedia, fiind construit după mo-delul Centrului Frambu din Norvegia.
Confort de cinci stele
Cei care vor trece pragul centrului, chiar şi pentru a-l vizita, vor fi uimiţi de design-ul impecabil, arhitectura modernă, aparatura de ultimă generaţie folosite in amenajarea centrului şi de complexi-tatea serviciilor recuperatorii şi educaţionale de care viitorii beneficiari vor avea parte la Zalău. Centrul este structurat pe două nivele (parter şi etaj), grădină şi parc de joacă pentru copii. La parter este recepţia, cabinete medicale pentru consultaţii, sală de consiliere, sală educaţi-onală, piscină pentru hidro-terapie, aparatură kineto- terapie, grupuri sanitare pentru adulţi, copii, persoane cu dizabilităţi, iar la etaj este zona rezidenţială cu şase camere (cate două paturi cu băi proprii) adaptate nevoilor speciale ale persoanelor cu dizabilităţi, sălă de mese care se poate transforma in sală de confe-rinţă, săli administrative, zonă de aşteptare, cabinete de terapie (senzorială, logopedie, comportamentală) etc.
Beneficiari din toată ţara
Centrul a fost gandit pentru a servi persoane cu dizabilităţi din Sălaj, dar şi pe cei din ţară. Dorica Dan, preşedintele APWR, ne-a declarat că in Romania sunt diagnosticate 6.500 de persoane cu boli genetice rare, insă numărul lor este şi mai mare din cauza complexităţii diagnosticării acestora. „Serviciile nu sunt destinate numai copiilor şi tinerilor cu diagnosticaţi cu boli genetice rare, din cauză că bolile rare sunt greu identificabile. De exemplu, diagnosticul de encefalopatie nu este un diagnostic corect. Cei care s-au născut cu anumite boli sunt majori-tatea cu boli rare, chiar dacă incă nu au primit acest diagnostic”, Spune Dorica Dan, care este şi mama unei tinere de 26 de ani care suferă de sindromul „Prader Willi”, fiind şi primul caz recunoscut şi diagnosticat din Romania.
Servicii şi obiective
Fiind unicul centru de acest gen din Romania, in cadrul Centrului NoRo pentru boli rare din Zalău se vor acorda servicii de terapie şi recuperare pentru copii şi tineri (intervenţie individuală şi de grup) suport pentru părinţi şi aparţinători pentru a face faţă problemelor de zi cu zi din viaţa bolnavului, informare şi educaţie pentru comunitate legat de nevoile speciale ale persoanelor cu boli rare şi, nu in ultimul rand, cursuri pentru specialiştii care lucrează in domeniu. APWR colaborează cu toate universităţile de medicină din ţară şi cu ONG-uri din străinătate.
Cărămizile au fost puse, cine finanţează?
Construcţia acestui Centru Pilot de Referinţă pentru Boli Rare a fost posibilă printr-un grant al Progra- mului Norvegian de Cooperare cu Romania care a asigurat suma de 1.874.138 euro (90 la sută din totalul proiectului), la care se adaugă 80.000 de euro asiguraţi de Ministerul Sănătăţii, 8.000 de euro de la Consi-liul Judeţean Sălaj, terenul şi clădirea asigurate de Primăria Municipiului Zalău şi 12.000 de euro contribuţia APWR – asigurată de ROAD Anglia.
Cu aceşti bani s-au pus de fapt bazele modernului centru, urmand să se găsească o autoritate care să finanţeze serviciile care urmează să se acorde aici. Un rol important l-ar avea in acest sens Ministerul Sănătăţii, pe partea de recuperare medicală, dar şi Ministerul Muncii, pe partea de integrare socială, şi Ministerul Educaţiei pe partea educativ-instructivă. Prezenţa Ministrului Sănătăţii astăzi, la Zalău, sperăm să fie de bun augur in acest sens, iar centrul să poată primii beneficiari in cel mai scurt timp.

Post Views: 68