Două sălăjence, implicate într-un proiect de digitalizare dedicat bolnavilor cu boli rare

Dorica Dan și Ramona Marincaș au pus bazele aplicației care dă o șansă în plus la un tratament corect bolnavilor cu boli rare

Școala Informală de IT și InnovX-BCR au lansat, în premieră, șase aplicații ce digitalizează instituțiile publice din România. Printre acestea, se numără și proiectul de digitalizare a două sălăjence, dedicat bolnavilor cu boli rare, care s-a concretizat cu ajutorul unei echipe de programatori clujeni.

Risk Alert, implementată în Sălaj, este o aplicație pentru gestionarea eficientă, în cadrul secțiilor UPU, a bolnavilor ce suferă de boli rare. Risk Alert facilitează interacțiunea dintre medicul urgentist și pacient, prin stocarea informațiilor de tipul descrierii bolii sau bolilor rare de care suferă pacientul, dar și comportamentul pacientului în raport cu secțiile UPU (frecvență, gravitate etc). Acestea permit tratarea și izolarea corespunzătoare a bolnavilor cu boli rare, îmbunătățind semnificativ șansele lor la viață.

“Pacientul poate trimite de acasă o alertă către medicul din UPU, iar în aplicație medicul poate să vadă detalii specifice despre boala pe care o are, pentru că vorbim de boli foarte rare, de cazuri care nu sunt atât de cunoscute, și pentru medici e foarte important să știe dacă există, de exemplu, anumite proceduri care nu trebuie făcute. În plus, aplicația-i permite medicului din UPU să contacteze un medic specialit în boli rare, cu care să se consulte. Pacientul poate să fie ajutat mai mult, pentru că medicul primește foarte multe informații utile, în timp foarte scurt”, spune Ramona Marincaș, director de îngrijiri medicale la Spitalul Județean de Urgență Zalău.

“Există între șase mii și opt mii de boli rare, motiv pentru care sunt foarte greu de cunoscut chiar de către specialiștii medicali cei mai importanți. În plus, 95 la sută dintre pacienți nu au tratament, nicăieri în lume. Din acest motiv, de foarte multe ori, viața pacientului cu boli rare este pusă în primejdie, chiar și în serviciile medicale. Există proceduri, există medicamente pe care aceștia nu ar trebui să le facă sau să le primească atunci când ajung la UPU, iar acest lucru nu este cunoscut. S-a creat acest circuit pentru pacienții cu boli rare tocmai pornind de la lipsa de cunoștințe care există la nivel global cu privire la bolile rare și de la faptul că pacienții cu astfel de boli pot fi izolați, iar pentru un specialist se poate întâmpla ca în întreaga lui carieră să nu vadă niciodată un astfel de caz”, a explicat Dorica Dan, președinte al Alianței Naționale pentru Boli Rare din România. 

Printre soluțiile software care au primit o finanțate totală în valoare de 20 de mii de euro se mai numără abecedarul digital pentru elevii cu cerințe educaționale speciale sau platforma pentru cursuri de îngrijire paliativă online.

România se situează pe ultimul loc în Uniunea Europeană în ceea ce privește serviciile publice digitale, conform ultimelor trei rapoarte anuale lansate de Comisia Europeană.

Pornind de la această realitate, pentru a digitaliza România, și-au unit forțele peste 100 de pasionați de IT, 30 de mentori și 40 de parteneri în cadrul maratonului de codare „Challenge Accepted PaperHack”, organizat de Școala informală de IT în luna iunie a acestui an și susținut instituția bancară.

Cele șase aplicații au depășit stadiul de incubare de cinci luni și au fost testate de utilizatori reali și validate pentru implementare, iar acum sunt gata de utilizare. Sunt aplicații ce deservesc deja instituții publice locale, dar și asociații cu impact direct în societate, iar organizațiile și persoanele fizice sunt încurajate să le descarce și să le utilizează în mod gratuit.