Dorica Dan: ”Am reușit să transformăm bolile rare într-un domeniu prioritar de sănătate la nivel național, european și global”

Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo a împlinit 15 ani de activitate, iar președintele Asociației și manager al Centrului NoRo Zalău, Dorica Dan, a făcut un scurt bilanț a ceea ce s-a reușit în toți acești ani pentru pacienții cu boli rare și aparținătorii acestora.

Înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România, printr-un proiect finanțat de CEE Trust, în anul 2007, Alianța Națională pentru Boli Rare România a reușit să coaguleze societatea, pacienții și reprezentanții Statul pentru o cauză nobilă: o viață mai bună pentru miile de pacienți diagnosticați cu cele mai rare boli de pe pământ.

Așa cum am concluzionat din datele puse la dispoziție de președintele Dorica Dan, drumul parcurs nu a fost deloc ușor, iar forul a crescut în cei 15 ani pentru că scopul tuturor a fost numai unul. Dacă pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, dintre care nouă organizații de boli rare și restul au fost doar grupuri de pacienți pentru care boala era atât de rară încât nu exista o asociație, acum ANBRaRo reunește 52 de asociații de pacienți cu boli rare la nivel național.

”Scopul nostru comun este acela de stimulare a creșterii responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști, colaboratori și reprezentanți ai autorităților. În acest moment aniversar, dorim să evidențiem realizările și succesele majore din cei 15 ani de existență. Datorită efortului colectiv al celor 52 de organizații membre, specialiști, parteneri, sponsori și finanțatori am reușit împreună să transformăm bolile rare într-un domeniu prioritar de sănătate la nivel național, european și global. Aceste progrese se datorează solidarității și implicării asociațiilor membre, experților, sponsorilor și tuturor partenerilor. Mai sunt multe de făcut (registru național de boli rare, extinderea screeningului neonatal, rambursarea mai rapidă a terapiilor, Legea bolilor rare – ca să menționăm doar câteva provocări). Suntem conștienți că doar împreună putem reuși să reducem inegalitățile și să îmbunătățim calitatea vieții pacienților cu boli rare din România”, este mesajul Doricăi Dan la ceas aniversar al Asociației.

La nivel național, ANBRaRo este membră în COPAC (Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice), iar la nivel internațional suntem membri activi în EURORDIS – Rare Diseases Europe: www.eurordis.org și în RDI – Rare Diseases International: www.rarediseasesinternational.org.

În România, datorită eforturilor asociației, există un Program național de boli rare încă din anul 2008, un Consiliu Național de Boli Rare din 2013, un Plan Național de Boli Rare integrat în Strategia Națională de Sănătate din anul 2014, 32 de Centre de Expertiză acreditate din 2017, o rețea națională pentru anomalii congenitale cu sau fără dizabilități intelectuale, Centrul NoRo din Zalău a devenit centru de expertiză acreditat, membru în ERN ITHACA, dar și centru resursă de boli rare membru în RareResourceNet – Rețeaua Europeană a Centrelor Resursă pentru Boli Rare, la care se adaugă 19 Centre de Expertiză prezente în 11 Rețele Europene de Referință.

În cei 15 ani de activitate, au fost organizate șapte conferințe internaționale de boli rare care au crescut vizibilitatea și atenția acordată pacienților cu boli rare, 15 campanii de Ziua Bolilor Rare, 10 Școli de Boli Rare pentru Jurnaliști, 12 conferințe Europlan pentru monitorizarea implementării Planului Național de Boli Rare și multe alte activități pentru pacienți. În acest an, au fost inițiate mai multe grupuri de lucru pe domeniul bolilor rare la nivelul Ministerului Sănătății, iar primă consecință a fost actualizarea listei de medicamente orfane, iar lupta pentru pacienți și aparținătorii lor continuă.