De Ziua Bolilor Rare, parintii cer sprijin pentru finantarea „NoRo”

Dupa exact opt luni de la marea inaugurare, Centrul „NoRo” – centru de zi unicat in Romania in care beneficiaza de servicii de recuperare copii care sufera de boli rare – se confrunta cu mari probleme financiare de functionare pe care parintii celor 40 de copii care sunt tratati in acest centru au ales sa le aduca la cunostinta salajenilor de „Ziua Bolilor Rare”. De la infiintarea Centrului „NoRo”, pana in luna decembrie a anului trecut, municipalitatea a sustinut financiar centrul, alocand cate 900 de lei lunar pentru fiecare copil aflat sub tratament, insa, pentru 2012, consilierii locali au decis sa aloce doar 387 de lei pentru un copil, lunar. Desi doi dintre parintii unor copii bolnavi care beneficiaza de serviciile medicale ale centrului au fost prezenti la sedinta respectiva a Consiliului Local, nu i-au putut convinge pe consilieri sa acorde o finantare mai mare Centrului „NoRo”. S-au decis sa solicite sprijinul tuturor salajenilor si ii roaga faca donatii in bani sau sa redirectioneze procentul de 2 la suta din impozitul pe ve-nit catre „NoRo”.
Ministri Sanatatii au promis, dar n-au finantat
La inaugurarea centrului „NoRo”, printre oficialitatile care au taiat panglica s-a numarat ministrul Sanatatii, la acea vreme, Cseke Attila, care a promis sa aloce fonduri din bugetul Ministerului pentru functionarea centrului. Intre timp, Cseke a demisionat, iar centrul nu s-a bucurat de sprijin din partea Ministerului Sanatatii. In luna ianuarie, un alt ministru al Sanatatii – Ritli Ladislau – a vizitat „NoRo” si a elogiat unicul centru din tara de acest gen si pe cei care se implica in imbunatatirea conditiilor de viata ale copiilor suferinzi de boli rare. Totusi, inca nu s-a primit nimic din partea Ministerului.
Consiliul Judetean cauta solutii
Recent, presedintele Consiliului Judetean Salaj, Tiberiu Marc, a declarat ca este informat cu privire la problemele de finantare ale centrului „NoRo”, insa nu are inca solutiile concrete. „Avem cateva idei pentru gasirea surselor de finantare ale centrului <>, dar le vom face cunoscute in momentul in care vor fi concrete”, a precizat Tiberiu Marc. Sprijinul Consiliului Judetean ar fi binevenit, mai ales ca in acest centru sunt tratati copii din tot judetul, nu doar din municipiu, iar orice sursa de finantare vine sa aline suferinta unor suflete nevinovate pentru conditia lor.
Sta in puterea noastra
Scrisoare deschisa catre salajeni cu ocazia Zilei Bolilor Rare – 29 februarie 2012
Ne-am obisnuit sa vedem in Romania zilelor noastre multe forme ale „NEPUTINTEI”. Ne intalnim mereu cu neputinta, transpusa in grija zilei de maine, in chinurile celor bolnavi, in capriciile unei ierni geroase, in esecul guvernantilor etc. Strecurata in diverse planuri cotidiene, la nivel micro sau macro, ne inconjoara si ne-am obisnuit sa privim, sa acceptam si sa lasam sa treaca lucrurile pe langa noi, fara a ne afecta.
Cei care ne adresam acum dumneavoastra suntem parintii unor copii cuprinsi de „neputinta”, copii cu boli rare. Copiii nostri sunt copii cu autism, sindrom Down, sindrom Prader Willi, encefalopatii sechelare infantile si alte forme ale neputintei. Ca si parinti, am invatat sa acceptam si sa intelegem ca tot ce le putem oferi copiilor nostri este sa fim alaturi de ei cu dragostea noastra, intelegerea si ajutorul nostru pentru recuperarea lor. Sunt copii rari, cu nevoi speciale, care au o sansa la viata doar daca beneficiaza in permanenta de servicii medicale de recuperare.
In Zalau exista un centru de zi, infiintat de Asociatia „Prader Willi” in anul 2011, Centrul NoRo, care ofera celor aproximativ 40 de copii cu boli rare sansa de a se recupera. In acest centru beneficiaza de servicii complexe, individualizate, de recuperare. Consiliul Local Zalau este singura institutie care a sustinut si sustine in continuare acest centru de recuperare, dar fondurile alocate sunt insuficiente pentru ca Centrul NoRo sa poata functiona si in anul 2012, oferind aceleasi servicii copiilor cu boli rare. In acest moment, Centrul NoRo si-a redus activitatea la jumatate, ceea ce inseamna ca acesti copii nu mai primesc tratamentul necesar.
Ne adresam, asadar, tuturor salajenilor, cautand sprijinul comunitatii locale, pentru a sustine Centrul NoRo.
Ceea ce am invatat noi, ca parinti, din lupta copiilor nostri este ca STA IN PUTEREA NOASTRA sa ajutam. Sta in puterea noastra, a fiecaruia dintre dumneavoastra, sa facem lucrurile sa mearga. Ajutorul fiecaruia dintre noi este liantul lucrurilor bune, este forta care pune in miscare un intreg angrenaj social si… „NEPUTINTA”…
Ajutati copiii cu boli rare! Gestul fiecaruia dintre noi conteaza!
Pentru donatii sau pentru a vira 2% din impozit gasiti informatii la Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare „Noro”, cu sediul in Zalau, Str. 22 Decembrie 1989, nr. 9, pe www.apwromania.ro sau la telefon 0260/610033, 0735/858667 .