Copiii cu boli rare iși expun arta de Ziua Internaționala a Bolilor Rare

Galeriile de Arta „Ioan Sima” vor gazdui, începând de azi, o expoziție inedita, realizata de copii și tineri ce sufera de boli rare și nu numai. Vernisajul expoziției „Zi de zi, mâna-n mâna” are loc azi, începând cu ora 14.00, cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare. Expoziția, realizata de Asociația Prader Willi din România – Centrul Pilot de Referința pentru Boli Rare NoRo în colaborare cu Muzeul Județean de Istorie și Arta Zalau, prezinta lucrarilor copiilor cu boli rare și cu tulburari din spectrul autist din Centrul de Zi NoRo, din grupul de tineri cu dizabilitați care sunt incluși în programul „Abilitați de viața independenta” și din grupul de pacienți cu boli rare din Centrul Rezidențial NoRo. Expoziția va putea fi vizitata de-a lungul lunii martie 2015.

Vizitatorii vor avea ocazia sa admire tablouri, farfurii pictate, diverse obiecte și nu numai – pe care le-au facut sau la care au contribuit copiii și tinerii ce sufera de boli rare, lucrari ale voluntarilor și o selecție din lucrarile realizate în cadrul proiectului „Un muzeu pentru toți”.
Expoziția realizata sub egida Zilei Internaționale a Bolilor Rare este menita sa conștientizeze populația de existența acestor probleme, prea puțin cunoscute sau mediatizate. Este, de asemenea, o demonstrație a faptului ca orice copil și orice persoana poate sa fie creatoare și utila, într-un mod sau altul, societații.

Terapie prin arta pentru copiii cu boli rare

Emese Hortensia Darko și Iulia Ileș, terapeute în cadrul Centrului NoRo, au împartașit pentru Graiul Salajului cum reușesc copiii cu boli rare sa se dezvolte și sa se exprime prin arta. „Printre terapiile pe care le folosim la Centrul NoRo este și art-terapia, care reprezinta un set de tehnici de stimulare și dezvoltare personala cu impact asupra psihicului, emotionalului și fizicului beneficiarilor noștri. Tehnicile pe care le-am folosit ca instrument de intervenție sunt diverse forme combinate ale artei – teatru, mișcare, pictura, mu-zica și joc”, explica terapeutele.
„Art-terapia își propune atât sa remedieze, sa recupereze, sa ame-lioreze o problema, o dizabilitate, cât și sa impulsioneze exprimarea sentimentelor și dezvoltarea personala. Este benefica ca modalitate de intervenție pentru persoanele cu nevoi speciale, dat fiind și faptul ca aceștia au adesea dificultați de a se exprima prin intermediul mijloacelor convenționale de comunicare”, spun terapeutele.

Concurs de arta pentru liceeni cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare

Cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2015, Centrul NoRo a lansat concursul de arta pentru elevii din clasele I-XII cu tema „Zi de zi, mâna-n mâna!”. stop_coloana Elevii au fost invitați sa-și exprime viziunea proprie asupra modalitații în care pot fi sprijinite zi de zi persoanele diagnosticate cu boli rare. Cele mai bune lucrari vor fi premiate în cadrul simpozionului „Zi de zi, mâna-n mâna!”, care are loc dupa vernisajul expoziției în sala Avram Iancu din incinta Primariei Municipiului Zalau, de la ora 16:00.

Peste 6.000 de boli rare identificate pâna în prezent

Anul 2015 marcheaza opt ani consecutivi, de succes de Ziua Bolilor Rare. Continuând impulsul, Ziua Bolilor Rare 2015 pune accentul asupra vieții de zi cu zi a pacienților, familiilor și îngrijitorilor care traiesc cu o boala rara.
„Peste 6.000 de boli rare diferite au fost identificate pâna în prezent. Ele afecteaza în mod direct viața de zi cu zi a mai mult de 30 de milioane de persoane doar din Europa. Natura complexa a bolilor rare, împreuna cu accesul limitat la tratament și servicii, înseamna ca membrii familiei sunt de multe ori principala sursa de so-lidaritate, sprijin și îngrijire pentru cei dragi lor. Ziua Bolilor Rare 2015 cu tema „Traind cu o boala rara” aduce un omagiu mili-oanelor de persoane afectate, precum și milioanelor de parinți, frați, bunici, soți, matuși, unchi, veri, prieteni ale caror vieți sunt afectate zilnic și care sunt zi de zi, mâna-n mâna cu pacienții cu boli rare”, spune Dorica Dan, director al Centrului NoRo și al Asociației Prader Willie România.

De la înființarea sa în 2011, Centrul Pilot de Referința pentru Boli Rare „NoRo” din Zalau, prima unitate din România și din Estul Europei destinata îngrijirii pacienților cu boli genetice rare, a tratat peste 400 de pacienți din toata țara. De asemenea, 45 de copii și adolescenți sunt tratați la componenta de zi a centrului. Centrul Pilot de Referința pentru Boli Rare „NoRo” din Zalau a fost înființat prin Programul norvegian de cooperare cu România în cadrul proiectului „Parteneriat norvegiano-român (NoRo) pentru progres în bolile rare”, cu o valoare de circa doua milioane de euro.

Centrul a fost gândit pentru a servi persoane cu dizabilitați din Salaj, dar și pe cei din țara. Fiind unicul centru de acest gen din Romania, în cadrul Centrului NoRo pentru boli rare din Zalau se acorda servicii de terapie și recuperare pentru copii și tineri (intervenție individuala și de grup) suport pentru parinți și aparținatori pentru a face fața problemelor de zi cu zi din viața bolnavului, informare și educație pentru comunitate legat de nevoile speciale ale persoanelor cu boli rare.