Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare „NoRo” din Zalau, prima unitate din Romania si din Estul Europei destinata ingrijirii pacientilor cu boli genetice rare, a organizat ieri, la Primaria Municipiului Zalau, conferinta „Împreuna pentru o ingrijire a mai buna in bolile rare”. S-au reunit in sala Avram Iancu a primariei specialisti implicati in diagnosticarea si ma-nagementul bolilor rare, pacienti, dar si familiile pacientilor si au abordat teme precum servicii de ingrijire pentru pacientii cu boli rare, tratamente accesibile, medicamente si strategia nationala in bolile rare. Evenimentul a fost parte a celei de-a VII-a editii a campaniei „Ziua Internationala a Bolilor Rare”, desfasurata la nivel national, european si mondial.
Campania a fost lansata la Zalau pe 4 februarie, odata cu Ziua internationala de Lupta impotriva Cancerului, pentru a arata solidaritate pacientilor afectati de cancere rare. Principalul scop al campaniei este cresterea gradului de informare a populatiei privind bolile rare si nevoile de ingrijire ale pacientilor cu boli rare. „Ziua Internationala a Bolilor Rare incearca sa atraga atentia ca in Romania, numarul pacientilor afectati de boli rare depaseste un milion, majoritatea fiind inca nediagnosticati sau diagnosticati gresit. Speram ca recenta includere a Planului National de Boli Rare in Strategia Nationala de Sanatate Publica va imbunatati calitatea ingrijirii acestor pacienti”, spun reprezentantii centrului.
Initiatorii campaniei „Ziua Inter-nationala a Bolilor Rare” sunt Eurordis (Organizatia Europeana a Bolilor Rare), Alianta Nationala pentru Boli Rare si la nivel local, Centrul NoRo din Zalau.

Marsul bolilor rare
Evenimentele din cadrul campaniei „Ziua Internationala a Bolilor Rare” se incheie astazi la Zalau cu „Marsul bolilor rare”, un mars de solidaritate cu pacientii afectati de boli rare. Marsul va incepe la ora 13.00 iar traseul stabilit este Primaria Municipiului stop_coloanaZalau – Casa de Cultura a Sindicatelor Zalau.  

Parteneriat elvetiano-roman

pentru diagnosticarea

bolilor rare  
Dorica Dan, fondatorul centrului NoRo si presedintele Asociatiei Prader Willi, a acordat ieri un interviu pentru Graiul Salajului, in care a vorbit despre progresele Centrului NoRo, dupa trei ani de la infiintare.
„De la infiintarea Centrului NoRo, in iunie 2011, si pana azi, am realizat o serie de progrese. Nu sunt spectaculoase, dar sunt permanente si asta este foarte important, mai ales ca deschiderea s-a facut intr-un moment de criza economica. Faptul ca autoritatile locale si judetene sunt implicate in finantarea centrului este un lucru foarte bun pentru noi si este esential, pentru ca altfel nu am reusi sa functionam.
Am reusit ca, printr-un proiect cu finantare elvetiana, sa imbunatatim serviciile Centrului NoRo. Mai exact, cabinetul medical a fost acreditat si avem in acest moment patru specialisti care lucreaza in acest cabinet. Doi dintre ei sunt in relatie contractuala cu Casa Judeteana a Asigurarilor de Sanatate. Tot prin proiect elvetian vom reusi sa cumparam aparatura necesara pentru diagnosticare. Încercam sa implementam standarde ISO de calitate in acest centru. În momentul de fata cream procedurile, iar la final noi, ca si centru pentru servicii socio-medicale, incercam sa facem o punte de legatura intre viitoarele centre de expertiza la nivel national”

Post Views: 49