Reprezentantii Centrului Pilot de Referinta pentru Boli Rare „NoRo”, din Zalau, au anuntat ieri lansarea celei de-a saptea campanii nationale „Ziua Bolilor Rare”, desfasurata sub sloganul „Împreuna pentru o ingrijire mai buna in bolile rare”. Campania se organizeaza si la nivel mondial. Dorica Dan, fondatorul centrului si presedintele Asociatiei „Prader Willi”, a precizat ca nu este intamplatoare data care s-a ales pentru lansarea campaniei. Concret, in 4 februarie se organizeaza si Ziua Mondiala de Lupta Împotriva Cancerului, asociatiile de pacienti din intreaga lume dorind sa atraga atentia asupra necesitatii facilitarii accesului la diagnostic corect si tratamente adecvate. „Motivatia in alegerea acestei date este aceea de solidaritate cu pacientii afectati de cancere rare in lupta lor pentru o ingrijire mai buna”, explica presedintele Asociatiei „Prader Willi”. Dorica Dan a mai punctat ca o astfel de solidaritate este necesara, pentru ca bolile rare sunt complexe si, de cele mai multe ori, pacientul trebuie sa mearga in alta tara pentru un diagnostic sau tratament corespunzator.

O statistica la nivel national privind numarul pacientilor afectati de boli rare arata ca exista peste un milion de astfel de cazuri in Romania. Aici se cuvine o precizare. Specialistii spun ca nu exista o statistica clara in acest sens, majoritatea dintre pacienti fiind inca nediagnosticati sau diagnosticati gresit. Dorica Dan ne-a declarat ieri ca din 2011 si pana in prezent, la Centrul NoRo au ajuns 340 de persoane afectate de boli rare.

Workshop-uri si marsuri de solidaritate pentru pacientii cu boli rare

La nivel national, pacientii si specialistii implicati in diagnosticarea si managementul bolilor rare vor organiza, pe parcursul acestei luni, activitati de constientizare si sensibilizare cu privire la bolile rare. În data de 15 februarie, stop_coloanaodata cu Ziua Internationala a Copilului cu Cancer, se va organzia un workshop cu tema cancerului la copii, la Spitalul de copii „Louis Turcanu” din Timisoara. Vor mai fi organizate la Zalau, Carei si Timisoara trei marsuri de solidaritate cu pacientii afectati de boli rare. Cel mai probabil, spune Dorica Dan, la Zalau acest mars va avea loc in data de 28 februarie. „Mesajul acestor marsuri este acela ca desi bolile sunt rare, pacientii nu sunt putini si au nevoie de ingrijire si tratament. Materialele de campanie vor cuprinde informatii despre Ziua Internationala a Bolilor Rare 2014, Planul National de Boli Rare si Centrele de Expertiza. Mesaje simbolice de solidaritate vor fi transmise de participanti prin strangerea si ridicarea mainilor, asezarea participantilor la mars in diverse moduri sau mesaje pe panza solidaritatii”, spun initiatorii campaniei. Alte worksop-uri si conferinte vor fi organizate la Bucuresti (19 februarie); Cluj-napoca (21 februarie) si Zalau (28 februarie). Vor fi dezbatute teme ce tin de nevoile pacientilor cu boli rare, servicii de ingrijire, tratamente accesibile si se va dezbate strategia nationala si necesotatea organizarii si acreditarii centrelor de expertiza la nivel national.

La inceputul acestei luni a fost lansata si o campanie online, pe site-uri de socializare si bloguri, cu scopul de a fi promovat evenimentul la nivel national si european. Au fost lansate doua intrebari cheie cu privire la bolile rare, iar organziatorii campaniei spun ca raspunsurile centralizate vor fi prezentate in cadrul conferintei de la Zalau, din data de 28 februarie.

Post Views: 46