Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2026, lansată sub tema echității în sănătate și dizabilitate

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) lansează Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2026, desfășurată în perioada 15 ianuarie – 15 martie 2026, alături de EURORDIS la nivel european și Rare Diseases International la nivel global. Tema ediției din acest an este „Echitate – Sănătate și dizabilitate în bolile rare: regândirea modului în care vedem persoanele cu boli rare”.

Ziua Internațională a Bolilor Rare este marcată anual, la nivel global, în ultima zi a lunii februarie. În 2026, comunitatea bolilor rare din România se alătură apelului internațional pentru echitate, subliniind necesitatea urgentă de a schimba modul în care sunt percepute și susținute persoanele care trăiesc cu boli rare, atât din perspectiva sănătății, cât și a dizabilității.

În România, peste 1 milion de persoane sunt afectate de boli rare, majoritatea confruntându-se cu diagnostice întârziate, acces inegal la servicii medicale, lipsa tratamentelor adecvate și bariere sociale persistente. Pentru mulți pacienți, boala rară este însoțită de dizabilitate – vizibilă sau invizibilă – ceea ce amplifică excluziunea și vulnerabilitatea. Conform studiului RareBarometer, peste 80% dintre persoanele cu boli rare au dizabilități.

Lipsa unui registru național de boli rare și a unui sistem de codificare adecvat îngreunează evidența clară a pacienților, în condițiile în care ICD10 acoperă doar aproximativ 500 dintre cele peste 8.000 de boli rare cunoscute. În plus, 95% dintre bolile rare nu au tratament, nicăieri în lume, iar complexitatea acestora impune o abordare multidisciplinară și îngrijire integrată.

ANBRaRo subliniază că echitatea nu înseamnă tratament egal pentru toți, ci acces corect la resurse, servicii și oportunități, adaptate nevoilor reale ale fiecărei persoane. În cazul bolilor rare, acest principiu trebuie reflectat în politici publice coerente, servicii medicale centrate pe pacient, recunoașterea dizabilităților asociate și sprijin real pentru incluziunea socială, educațională și profesională.

„Ziua Bolilor Rare 2026 este un prilej de a schimba perspectiva: de la boală la persoană, de la etichetare la înțelegere și de la marginalizare la participare activă în societate”, transmit reprezentanții ANBRaRo.

În acest context, alianța face un apel către autorități, profesioniști din sănătate, decidenți politici, mediul educațional, angajatori și societatea civilă să colaboreze pentru reducerea inechităților în accesul la diagnostic și tratament, recunoașterea corectă a dizabilităților asociate bolilor rare, dezvoltarea serviciilor centrate pe pacient și familie, combaterea stigmatizării și promovarea incluziunii și a vieții independente.

Campania din 2026 va aduce în prim-plan vocile pacienților, ale familiilor, specialiștilor și comunităților, printr-o serie de evenimente naționale și locale. Printre acestea se numără lansarea campaniei în presă (15 ianuarie 2026), conferințe dedicate Zilei Bolilor Rare la Zalău (27–28 februarie), Craiova (2 martie) și București (3 martie), precum și activități în comunitate, școli și grădinițe, completate de evenimente online și participări la inițiative naționale și internaționale.

„În 2026, reafirmăm mesajul: Echitatea înseamnă să vedem, să înțelegem și să acționăm împreună. Persoanele cu boli rare nu sunt definite de boala sau dizabilitatea lor, ci de drepturile, potențialul și contribuția lor la societate”, a declarat Dorica Dan, președinte ANBRaRo.

Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată în 2007 și reunește în prezent 55 de organizații naționale de pacienți, având ca misiune dezvoltarea de activități de advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu boli rare din România.