Bolile Rare, în atenția tuturor – oficiali guvernamentali, oficiali județeni, instituții

 

De Ziua Bolilor Rare, oficiali guvernamentali și județeni au răspuns invitației Centrului NoRo din Zalău, centru model la nivel național pentru tratamentul și implicarea în problemele pacienților cu boli rare.

Dorica Dan, președinta Asociației Prader Willi din România și managerul Centrului NoRo, l-a invitat la Zalău pe secretarul de stat din Ministerul Muncii, Marius Stanciu, pentru a participa la Conferința Națională a Bolilor Rare și pentru a afla ”la cald” care sunt problemele pacienților cu boli rare.

”La sfârșitul săptămânii trecute, am participat la Conferința Națională a Bolilor Rare, realizată atât online cât și fizic de manager-ul centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare, doamna Dorica Dan. Am rămas plăcut impresionat de acest centru care se ridică la cele mai înalte standarde, de tot ceea ce au realizat oamenii minunați întâlniți aici, de profesionalismul lor și de dragostea pe care le-o oferă persoanelor afectate de boli rare. Am luat la cunoștință problemele cu care se confruntă în activitatea lor și i-am asigurat că la nivelul Ministerului Muncii și Solidarității Sociale se vor căuta soluții pentru rezolvarea acestora”, a declarat secretarul de stat Marius Stanciu, după prima sa vizită oficială, în calitate de demnitar, în județul Sălaj

Școală pentru tinerii cu probleme speciale

De Ziua Bolilor Rare, Dinu Iancu Sălăjanu, președintele Consiliului Județean Sălaj, a anunțat construirea unei școli la care să aibă acces și tinerii cu probleme speciale care au peste 18 ani. Anunțul a fost făcut la vernisajul unei expoziții la Muzeul Județean de Istorie și Artă din Zalău.

”Sperăm ca în scurt timp să construim o școală care să rezolve problemele de după 18 ani ale copiilor. Suntem într-un grad avansat cu documentația și cu siguranță vom găsi soluții, să găsim un teren, pentru  a putea să facem o școală care să-i primească pe copii și să le ofere spațiile necesare și după 18 ani”, a fost promisiunea lui Dinu Iancu Sălăjanu.

Expoziție dedicată Zilei Internaționale a Bolilor Rare

Evenimentul de marcare a Zilei Internaționale a Bolilor Rare a fost organizat de Centrul NoRo din Zalău, în colaborare cu Muzeul Județean de Istorie și Artă Zalău.

Este vorba despre o expoziție care anul acesta a avut ca tematică ”Împărtășește-ți povestea! Împărtășește-ți culorile!”, organizată sub tutela Alianței Naționale pentru Boli Rare România și a Asociației Prader Willi din România.

Copiii care beneficiază de serviciile Centrului NoRo s-au pregătit, ca în fiecare an, cu lucrări executate manual, de la mărțișoare la desene și construcții hand-made complexe, până la săculeți cusuți sau poșete. Toate lucrările lor au fost expuse la Muzeu, unde se pot vedea și chiar achiziționa, pe bază de donații. Impresionat de efortul copiilor cu boli rare din Zalău, președintele Consiliului Județean Sălaj a ținut să le transmită un mesaj de încurajare și recunoștință a luptei lor zilnice cu problemele cu care se confruntă.

”Dragi copii, stimați părinți, vorbele sunt de prisos când e vorba despre astfel de evenimente. Ca președinte al Consiliului Județean, pot să spun că noi ne facem doar datoria prin a finanța acțiunile dumneavoastră, nimic altceva, nu vă facem niciun favor. De aceea, vă asigur că întotdeauna Consiliul Județean va fi alături de dumneavoastră în a gestiona aceste probleme cu care ne confruntăm cu toții. De ce spun cu toții? Eu sunt părintele a trei copii. Și copiii dumneavoastră, și copiii care nu sunt prezenți și care, din păcate, sunt afectați de bolile rare, sunt copiii noștri, ai tuturor. E o bucurie să văd că societatea românească se maturizează continuu și că avem o abordare corectă pentru problematica aceasta. Putem să empatizăm, putem să spunem că știm prin ce treceți dumneavoastră, dar sunteți singurii care știu cu adevărat prin ce se trece. Vă asigur ca om, ca cetățean, că sunt alături de dumneavoastră, cunosc activitatea din Centrul NoRo și știu că oamenii schimbă locul. Datorită muncii unei echipe întregi conduse de Dorica Dan am ajuns să avem un tratament pentru copiii cu boli rare. Ei sunt copiii noștri și nici nu trebuie să facem eforturi ca să-i integrăm. Trebuie doar să fim creștini  și să fim empatici cu problemele care există și să acceptăm că e de datoria noastră să punem umărul la rezolvarea acestor probleme. Aș vrea să-i felicit pe copii pentru că se depășesc pe ei înșiși în fiecare zi, pentru că depun eforturi pentru a se putea integra. Vă mulțumesc pentru tot ce faceți, sunt alături de dumneavoastră și încă o dată felicitări pentru munca depusă de copii în realizarea acestei expoziții pe care ne-o prezintă cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare. Vă doresc multă sănătate și mult spor în tot ceea ce faceți”, a fost mesajul președintelui Dinu Iancu Sălăjanu.

Școlile și grădinițele din Zalău, mesaje de susținere

Și în acest an, școlile și gradinițele din Zalău au organizat o serie de activități prin care au dorit să-și arate susținerea față de copiii diagnosticați cu boli rare. Centrul NoRo le-a mulțumit oficial pentru implicarea lor.

”Și în acest an școlile și grădinițele din Zalău ne-au fost alături susținând activități de conștientizare cu ocazia Zilei Bolilor Rare: 28 Februarie 2022. Mulțumim: Școlii Gimnaziale Simion Bărnuțiu Zalău, Școlii Gimnaziale Gheorghe Lazăr Zalău, Școlii Gimnaziale Corneliu Coposu Zalău, Gădiniței cu PP Nr 1 Zalău, Grădiniței cu PP Nr 5 Zalău, Grădiniței cu PP Căsuța cu Povești Zalău, a căror susținere s-a concretizat și în acest an, prin activitățile derulate alături de școlari și preșcolari”, transmit reprezentanții NoRo Zalău.