Aproape 1,4 milioane de lei pe an pentru a trata 21 de sălăjeni cu boli rare
Casa de Asigurări de Sănătate (CAS) Sălaj a decontat, în anul 2025, suma totală de 1.396.446 lei pentru tratamentul pacienților diagnosticați cu boli rare. Potrivit instituției, 21 de pacienți din județ au beneficiat de medicamente prin Programul Național de Tratament pentru Boli Rare.
Acestea sunt afecțiuni care apar foarte rar în rândul populației, însă impactul lor asupra pacienților și familiilor este major. De multe ori, aceste boli sunt greu de diagnosticat, iar tratamentele sunt complexe și costisitoare, motiv pentru care programele naționale de sănătate sunt esențiale pentru accesul la terapie.
Din cei 21 de pacienți tratați anul trecut, 7 sunt diagnosticați cu Scleroză laterală amiotrofică (SLA), o boală neurologică gravă care afectează progresiv neuronii responsabili de controlul mușchilor, ducând treptat la pierderea mobilității.
Alți 2 pacienți suferă de Sindrom Prader-Willi, o afecțiune genetică rară caracterizată prin tulburări de creștere, dezvoltare și metabolism, care poate provoca și o senzație permanentă de foame.
6 sălăjeni sunt diagnosticați cu Fibroză pulmonară idiopatică, o boală gravă a plămânilor în care țesutul pulmonar se cicatrizează treptat, făcând respirația din ce în ce mai dificilă.
Potrivit datelor oficiale, 2 pacienți au Angioedem ereditar, o boală genetică ce provoacă episoade severe de umflare a anumitor părți ale corpului, inclusiv a căilor respiratorii, situație care poate deveni uneori periculoasă pentru viață.
Cu Atrofie musculară spinală, o afecțiune genetică ce determină slăbirea și pierderea progresivă a masei musculare, sunt diagnosticați 2 pacienți.
2 sălăjeni suferă de Purpură trombocitopenică imună cronică, o boală autoimună în care sistemul imunitar distruge trombocitele, crescând riscul de sângerare.
Din bugetul alocat Programului Național de Tratament pentru Boli Rare, cea mai mare sumă a fost destinată celor 2 pacienți cu atrofie musculară spinală, tratamentul acestora ajungând la 762.588 lei.
Alte sume decontate în 2025 au fost: 235.289 lei pentru tratamentul pacienților cu angioedem ereditar, 352.496 lei pentru pacienții diagnosticați cu fibroză pulmonară idiopatică, 102.507 lei pentru pacienții cu purpură trombocitopenică imună cronică, 26.228 lei pentru tratamentul pacienților cu sindrom Prader-Willi, 19.843 lei pentru pacienții diagnosticați cu scleroză laterală amiotrofică.
Ziua Internațională a Bolilor Rare
Ultima zi a lunii februarie a marcat Ziua Internațională a Bolilor Rare, o zi dedicată creșterii nivelului de conștientizare cu privire la aceste afecțiuni și la impactul pe care îl au asupra vieții pacienților, familiilor și societății.
Reprezentanții CAS Sălaj subliniază că accesul la diagnostic și tratament este esențial pentru persoanele care trăiesc cu astfel de boli.
„Susținem dreptul persoanelor care trăiesc având o boală rară la îngrijire medicală și acces la diagnostic și tratament”, au transmis reprezentanții instituției.
Deși numărul pacienților este redus, costurile tratamentelor sunt ridicate, iar sprijinul oferit prin programele naționale de sănătate rămâne vital pentru asigurarea unei șanse la o viață cât mai normală pentru persoanele diagnosticate cu boli rare.
