La Zalau, centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare – NoRo a împlinit 7 ani de existenta

Primul centru de boli rare din România, Centrul NoRo din Zalau reprezinta o premiera în lumea medicala româneasca. De altfel, la nivel european mai exista doar alte doua centre atât de bine dotate, la Franbu (Norvegia) si în Agrenska (Suedia).

rn

La inaugurarea sa, în urma cu 7 ani, au participat Ministrul Sanatatii din Norvegia, Anne – Grete Strom Erichsen si cel din România, Cseke Attila, Ambasadorul Norvegiei în România, Excelenta Sa, domnul Oystein Hovdkinn precum si membrii ai Comitetului de experti pentru boli rare al Uniunii Europene.
Centrul NoRo a fost deschis de catre Asociatia Prader Willi România (APWR) în 28 iunie 2011 prin Programul Norvegian de Cooperare cu România Innovation Norway.
Potrivit doamnei Dorica Dan, presedintele APWR, „parteneriatul creat în anul 2008 pentru acest proiect este în continuare activ, iar Centrul Frambu din Norvegia este si astazi prezent în multe activitati comune cu Centrul NoRo la nivel international, iar partenerii de atunci sunt si acum prezenti în activitatile centrului. Societatea Româna de Genetica Medicala, prin Centrele de Genetica din Oradea, Timisoara, Iasi si Craiova au format cu Centrul NoRo – Reteaua RO-NMCA-ID si au devenit membrii în Reteaua Europeana ITHACA”.
Consiliul Local Zalau, alaturi de Consiliul Judetean Salaj sprijina financiar activitatile centrului de zi si grupul de tineri, Consiliul Judetean Salaj este partener si în proiectul INNOVCare.
De asemenea, ambulatorul de specialitate NoRo este în contract cu Casa Judeteana de Asigurari de Sanatate (CJAS) Salaj, iar Directia de Sanatate Publica (DSP) Salaj este alaturi de NoRo în toate activitatile Consiliului National de Boli Rare.
„De ziua Centrului NoRo, multumim tuturor angajatilor si voluntarilor pentru munca depusa zi de zi, dar si tuturor celor implicati pentru îmbunatatirea serviciilor oferite pentru pacientii nostri!”, a mai declarat Dorica Dan.
Centrul din Zalau se adreseaza persoanelor care sufera de boli rare din toata tara si cuprinde o componenta rezidentiala pentru cei care vin din alte judete, un serviciu de zi pentru terapie specifica adresata copiilor care sufera de boli rare, activitati recreative si educationale, consiliere, suport etc.
Dorica Dan, presedintele Asociatiei Prader Willi România (APWR), a coordonat întregul santier, care a pornit în luna aprilie 2010.
„Am primit din partea Primariei Municipiului Zalau o cladire veche, pe strada 22 Decembrie 1989 (fosta Crasnei). În reabilitarea cladirii, usi, ferestre, bai etc., am investit aproximativ 1 milion de euro. Alti aproximativ 400.000 de euro au fost cheltuiti pentru achizitionarea echipamentelor medicale, IT, mobilier”, spune Dorica Dan.
Întreaga suma investita prin proiect a fost de 1.874.000 de euro, 90% din finantare fiind asigurata printr-un grant al Programului Norvegian de Cooperare cu România. Ministerul Sanatatii din România a contribuit cu 80.000 de euro, Consiliul Judetean Salaj cu 8000 euro, iar APWR cu 12.000 de euro.
În cadrul centrului de la Zalau, pacientii beneficiaza de asistenta specializata în ergoterapie (dezvoltare intelectuala si fizica prin joaca) , kineto si hidroterapie, logopedie, iar familiile vor învata de la specialisti cum trebuie sa gestioneze fiecare boala, în parte.