Redacția
Peste un milion de romani sunt afectaţi de boli rare iar 75 la sută dintre aceştia sunt copii, potrivit unei situaţii prezentate cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare. Conform datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare Romania, nouă din zece pacienţi nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau diagnosticării tardive.
Conform datelor medicilor, in fiecare zi, cel puţin un roman suspect de o boală rară se internează in spital
La nivel european, peste 30 de milioane de oameni suferă de afecţiuni rare, ceea ce reprezintă peste 8% din populaţie,
Rata de mortalitate este insemnată, din cauza complicaţiilor care insoţesc aceste afecţiuni. Principalele cauze de mortalitate sunt diagnosticarea tarzie şi lipsa unui tratament adecvat, acestea fiind accentuate de expertiza insuficientă şi deficitul de specialişti in genetică medicală, dar şi de centre specializate.
Potrivit statisticilor, unu din patru pacienţi care suferă de boli rare au aşteptat peste 30 de ani pană să fie diagnosticaţi corect.
In Romania există doar 75 de specialişti in domeniul geneticii, iar 90% dintre judeţele ţării nu au niciunul. Atat in Romania, cat şi in intreaga lume, există puţine centre de expertiză sau centre de cercetare ale bolilor rare.
Ziua Internaţionala a Bolilor Rare este marcată pe 29 februarie.
