Efortul zălăuancei Dorica Dan şi finanţarea norvegiană in proporţie de 90 la sută au făcut posibilă realizarea proiectului unicat in Uniunea Europeană.
Centrul NoRo pentru boli rare de la Zalău a fost inaugurat ieri, invitaţi speciali la eveniment fiind Ministrul Sănătăţii, Cseke Attila, Ministrul Sănătăţii Norvegia, Anne – Grete Strom Erichsen, Ambasadorul Norvegiei in Romania Oystein Hovdkinn, dar şi a unui număr de cinci membri din Comitetul de experţi pentru boli rare al Uniunii Europene. Inaugurarea a inceput la ora 16,00, cu sfinţirea centrului de către Episcopul catolic al Oradiei, dr. Virgil Bercea. Dorica Dan, preşedinta Asociaţiei Prader Willi din Romania şi mama unui copil cu Sindrom Pra-der Willi, care a făcut posibilă construcţia Centrului pilot la Zalău, al treilea de acest gen in Europa, a po-vestit in deschiderea evenimentului istoria construirii unui vis. „In 2004 am auzit despre centrul de boli rare Frambu. Era un vis pentru noi, părinţi ai copiilor cu pro-bleme şi am crezut atunci că acel vis nu poate deveni realitate in Romania. Cand am auzit despre Programul norvegian pentru progres in bolile rare, mi-am amintit de o mamă de copil cu Prader Willi (directorul Centrului Frambu, n.r.), am căutat-o şi am cerut multor instituţii şi oameni să ne devină parteneri in acest proiect. Şi pentru că este vorba despre pacienţi cu boli rare din Romania, am obţinut spri-jinul Ministerului Sănătăţii. Mulţumesc şi partenerilor norvegieni, care sunt cei mai buni din lume, am convins de acest lucru inclusiv Uniunea Europeană”, a declarat Dorica Dan, cea care a făcut posibil existenţa acestui centru, unic in Romania, la Zalău.
Ministrul Norvegiei poartă aceeaşi suferinţă de mamă ca Dorica Dan
Ministrul Norvegiei, prezent la Zalău, a declarat că este şi ea mama unui copil care suferă de Sindromul Prader Willi, a felicitat-o pe Dorica Dan şi a subliniat importanţa parteneriatului in astfel de pro-iecte ambiţioase. „Ce vedem aici e rezultatul increderii puternice şi a unei munci indelungate, a unei lungi cooperări intre Romania şi Norvegia. In Norvegia sunt 110 persoane cu Sindromul Prader Willi, dintre care una este fiica mea. Săptămana trecută am vizitat centrul Frambu şi am aflat că directorul de acolo a cunoscut-o pe Dorica la un congres. Este extraordinar cum lucrurile iau amploare cand se intalnesc oameni puternici din ţări diferite. Suntem bucuroşi că putem contribui la dezvoltarea şi munca legată de bolile rare şi sunt sigură ca acest centru va dezvolta relaţii intre specialiştii din cele două ţări. Acest centru va avea o contribuţie importantă pentru cei care au in familie copii cu boli rare şi va face ca viaţa lor să fie mai bună. Mai multă cunoaştere va scădea sentimentul de izolare pentru cei care trăiesc cu această boală. Cuvantul cheie nu e tratament, ci mai degrabă este vorba despre imbunătăţirea capacităţii persoanelor de a trăi cu o boală cronică”, a subliniat in discursul său, ministrul norvegian. Aceasta nu a venit cu mana goală, ci a oferit Centrului NoRo un CEC, suma nefiind destăinuită.
Cseke a spus doar „Mulţumesc!”
Prezent la inaugurare ministrul roman al Sănătăţii Publice a amintit sumele care se cheltuie pentru finanţarea tratamentului persoanelor cu boli rare şi faptul că acest buget este in creştere. „Costul mediu pentru un pacient cu boli rare inclus in programul naţional, in Romania, este de 45.000 lei. Bugetul pe anul 2011 este de 221.000.000 lei, un buget care permite asigurarea tratamentului pentru 4.876 de pacienţi şi nu ne oprim aici.In patru ani, bugetul a crescut cu 300 la sută, de trei ori. Trebuie să fim conştienţi că nici această sumă nu e suficientă pentru a acoperi nevoile pacienţilor. Este un domeniu in care rezultatele şi implicarea sunt extraordinare in ultimii ani”, a declarat la Zalău Cseke Attila. Acesta le-a mulţumit norvegienilor pentru sprijinul financiar consistent pe care l-au asigurat pentru construcţia Centrului la Zalău, un centru care va servi pacienţi din toată ţara.
Sprijin financiar pentru servicii asigurat de Primăria Zalău
Pe langă CEC-ul primit din partea ministrului Sănătăţii din Norvegia, Dorica Dan a fost asigurată de primarul Zalăului, Radu Căpilnaşiu, că Primăria şi Consiliul Local vor sprijini financiar serviciile centrului, dar a invitat şi alte instituţii să li se alăture.
Un proiect de două milioane de euro
Centrul de referinţă pentru pacienţii cu boli rare este situat pe strada 22 Decembrie, fosta stradă a Crasnei. Construcţia acestui Centru Pilot de Referinţă pentru Boli Rare a fost posibilă printr-un grant al Programului Norvegian de Cooperare cu Romania care a asigurat suma de 1.874.138 euro (90 la sută din totalul proiectului), la care se adaugă 80.000 de euro asiguraţi de Ministerul Sănătăţii, 8.000 de euro de la Consiliul Judeţean Sălaj, terenul şi clădirea asigurate de Primăria Municipiului Zalău şi 12.000 de euro contribuţia APWR – asigurată de ROAD Anglia.

Post Views: 82