30.000 de euro pentru condiții mai bune pentru pacienții cu boli rare
Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare “NoRo” din Zalău va primi aproape 30.000 de euro finanțare de la Comisia Europeană și Consiliul Județean (CJ) Sălaj pentru demararea unui pro-iect ce vizează îmbunătățirea serviciilor sociale acordate pacienților cu boli rare.
Proiectul se numește “Proiect Pilot de orga-nizare și furnizare de servicii sociale integrate și personalizate” din cadrul proiectului “INNOV- CARE”. Liderul de proiect este Ministerul Sănătății Serviciilor Sociale și Egalității din Madrid, Spania, iar parteneri sunt Consiliul Județean Sălaj și Asociația Prader Willi (APW) din Romania (cu sediul la Zalău), Institutul Economic de Cercetare din Slovenia, EURORDIS Franța, Centrul Social de Inovare Austria și Institutul Karolinska Suedia. Valoarea totală a proiectului se ridică la suma de 1.576.040 de euro. Bugetul alocat județului Sălaj este de 29.346 Euro, din care 5.869 Euro este contribuția CJ Sălaj, iar diferența de 23.477 Euro este reprezentată de contribuția de 80 la sută primită de la Comisia Europeană. Printre acțiunile ce vor fi realizate se numără: înființarea unui Comitet consultativ pilot format din reprezentanți ai Centrului de resurse NoRo, autoritățile locale, județene, Ministerul Muncii, Ministerul Sănătății și Consiliul Național pentru Bolile Rare, parteneri și colaboratori în proiect, un studiu privind furnizarea de servicii de îngrijire pentru pacienții cu boli rare din județul Sălaj, crearea unei rețele între centrul de resurse și furnizorii de servicii regionale, elaborarea unui curriculum de instruire pentru manageri de caz pentru boli rare în județul Sălaj, în consultare cu Rețeaua Europeană de Centre de Resurse și manageri de caz, instruirea managerilor de caz (10 persoane) (Responsabil APWR), implementarea de bune practici pentru centrul de resurse, experiență pilot de plasare a doi manageri de caz la nivel local, evaluarea impactului schimbărilor efectuate privind furnizarea serviciilor sociale furnizate în județul Sălaj.
Peste 400 de pacienți tratați la NoRo
De la înființarea sa în 2011, Centrul NoRo a tratat 432 de pacienți din toată țara, conform informațiilor primite de la Dorica Dan, care este inițiatorul proiectul ce a dus construirea centrului. De asemenea, 45 de copii și adolescenți sunt tratați la componenta de zi a centrului.
Centrul dispune și de un telefon de tip Help Line, prin care părinții și nu numai pot depune diverse cereri. “Majoritatea cererilor sunt pentru diagnosticare, pentru că nu au un diagnostic final, dar și pentru acces la tratament”, a declarat Dorica Dan. “Centrul nu pune decât diagnostic cli-nic. În acest moment avem colaborări cu diverși specialiști din țară și din străinătate. Totul este limitat de costuri, de proiecte de cercetare, dacă există astfel de proiecte pe anumite boli și de alte aspecte. În principal încercăm să-i orientăm pe pacienți către specialiști”, a conchis președintele APW România.
Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare “NoRo” din Zalău a fost înființat prin Programul norvegian de cooperare cu România în cadrul proiectului “Parteneriat norvegiano-român (NoRo) pentru progres în bolile rare”, cu o valoare de circa două milioane de euro.
