Drama din spatele luptei cu bolile rare
În fiecare zi, la Centrul NoRo, părinți și bunici își lasă copiii și nepoții care suferă de boli rare în grija specialiștilor din Centru. Fie că e vorba de terapii individuale sau de grup, pentru mulți copii orele petrecute la Centrul NoRo reprezintă singura modalitate de a interacționa social, de a face parte dintr-un grup de copii care, deși au nevoi speciale, reușesc grație terapiilor să se recupereze, să-și atingă potențialul maxim.
Printre acești copii se află și o fetiță de 10 ani, o dulceață de copil, cu ochi mari, plini de povești nespuse. Ochii sunt singurii care o ajută să arate lumii ceea ce vrea, ceea ce-și dorește, ce o deranjează. Su-feră de o boală cumplită – tetrapareză spastică – ce-i ține mintea prizonieră într-un trup care nu o ascultă, făcând-o un spectator mut la tot ceea ce se întâmplă în jurul său. Boale ei este din categoria pa-raliziilor cerebrale la copii. Apare de regulă ca urmare a unei suferințe fetale la naștere sau ulterior pe fondul unei toxiinfecții, inclusiv post vaccinale. Cei care suferă de această boală au mușchii încordați și nu se pot relaxa din pricină că creierul nu „comunică” cum trebuie cu mușchii. Din cauza contractării puternice, articulațiile ajung să se deterioreze și să se blocheze.
Fetița care comunică doar prin priviri și zâmbet
„Trebuie să înțelegeți că fetița este foarte limitată din punct de vedere motor. Dar progresele ei sunt foarte mari pe plan psihic. Comunicarea este non-verbală, dar în ultima vreme reușește tot mai bine să-și exprime dorințele și să se facă înțeleasă, ceea ce e foarte greu pentru ea. Imaginați-vă cum v-ați exprima dacă nu ați avea mâini și nu ați putea să vorbiți. Pentru un copil de 10 ani, să descopere el o modalitate prin care să reușească să spună că vrea să se joace sau că vrea să i se dea de mâncare ceva anume – lucruri simple la prima vedere – e foarte greu. Fetița, la 10 ani, reușește să se exprime, ca să putem să comunicăm, să se facă înțeleasă, să spună ce-și dorește, ce îi place, ce o deranjează. Reușește să comunice din privire, dar acest lucru înseamnă să pui întrebările potrivite pentru ca fetița să răspundă printr-un zâmbet – care înseamnă da -, sau lăsându-și capul în jos supărată, pentru a spune nu”, ne povestește mama fetiței.
Nici în prezent nu știm din ce cauză a apărut această formă de paralizie atât de gravă, pentru că fetița s-a născut cu cezariană, dar a fost o intervenție absolut normală. N-a suferit la naștere și nici după aceea nu am avut niciun fel de complicații, fetița nu a avut nicio altă problemă. Evoluția ei a fost normală. Singurul semn de întrebare a fost la opt luni, când nu stătea bine încă în fund. Un copil fără probleme face acest lucru încă de la șase luni. La prima evaluare a fetiței, la opt luni, de către un neurolog, diagnosticul a fost de ușoare tulburări motorii. Sigur că, atunci, la opt luni, n-am stat, nu am rămas pasivă. Am început kinetoterapie, ce ni s-a oferit la momentul acela. Însă după vârsta de un an și, probabil și asociat cu vaccinul de la un an, toate achizițiile motorii ale fetiței mele s-au șters cu buretele. Dacă era un copil care își putea folosi mâinile, avea control asupra capului și își susținea capul, la vârsta de un an și două luni, când am ajuns la un kinetoterapeut care a evaluat-o din punct de vedere motor, a spus că arată ca un bebeluș de câteva săptămâni. Totul s-a șters cu buretele și din această cauză fetița nu are un aspect clinic specific cu paralizii cerebrale. La un moment dat s-a suspectat că ar fi avut o boală genetică. În continuare nu știm care este cauza pentru boala fetiței”, spune, cu tristețe, mama fetiței.
„Terapiile oferite de Centrul NoRo au ajutat-o foarte mult pe fetiță. Mergem cu ea de când avea aproximativ trei ani, când aveau sediu pe strada Corneliu Coposu. Sincer, nu știu cum ar fi arătat fără să facem nimic, fără tratament. Probabil că ar fi ajuns un @ghem@ de mușchi contractați pe care să nu-i mai poți desface. Chiar dacă din punct de vedere motor nu se văd îmbunătățiri – ceea ce e un paradox, pentru că la tetrapareză ar trebui să se vadă îmbunătățiri -, din punct de vedere psihic a progresat mult. Acest lucru presupune o muncă foarte mare din partea psihologilor cu care a lucrat în Centru și a tuturor oamenilor care au ajutat-o, inclusiv kinetorapeuți. Toată lumea a contribuit, prin tot ce se face aici (la Centrul Noro – n.r.), să ajungă în stadiul acesta”, explică mămica. stop_coloana
„Cred să se vorbește foarte puțin de copiii cu boli rare și se știe foarte puțin, în general, despre acești copii, deși ei sunt foarte mulți. Eu am constatat acest lucru abia după ce am avut probleme. Fiind un subiect atât de puțin discutat, în momentul în care te lovești de acest aspect, te panichezi. Cred că în momentul în care s-ar vorbi mai mult despre aceste probleme și despre acești copii speciali, lucrurile nu ar mai fi atât de înspăimântătoare. Așa cum se fac școli, se pot face locuri speciale pentru ca acești copii să beneficieze de serviciile necesare, precum Centrul NoRo. Cred că se poate vorbi despre acest subiect, pentru că în măsura în care ar fi informație multă, cred că ar fi și disponibilitate mai multă să se facă ceva în acest domeniu”, e de părere mămica.
Centrul NoRo – lupta pentru integrarea socială a pacienților sălăjeni cu boli rare
„Pacientul cu boli rare are nevoie de mai mult decât îngrijire de sănătate. Are nevoie și de servicii sociale specializate, servicii de educație. Toate aceste servicii trebuie corelate, fiind necesară o colaborare între acestea. De aceea, cel mai important lucru este să fie îmbunătățit accesul la servicii și colaborarea între servicii pentru asigurarea continuității îngrijirii pacienților”, explică Dorica Dan, președinta Asociației Prader Willi din România (APWR), nevoile pacienților sălăjeni cu boli rare.
„Noi încercăm să facem acest lucru. De exemplu, pentru copiii din Centrul de zi (din cadrul NoRo, unde sunt tratați 45 de copii și tineri – n.r.). Echipa de terapeuți din Centrul NoRo colaborează foarte bine cu familiile copiilor cu boli rare. Două săptămâni pe an, terapeuții merg la aceste familii în vizită la domiciliu să vedem cum lucrează familia cu copilul, unde putem să sprijinim familia și împreună încercăm să găsim soluții. Sunt copii care au nevoie de intervenție permanentă”, precizează președinta APWR.
Pe lângă tratamentul pe care copiii și tinerii cu boli rare îl primesc în Centrul NoRo, centrul dispune și de un Help Line (0800 80 11 11), unde părinții, pacienții și nu numai pot suna pentru informații și ajutor. „Avem și un Help Line, unde pacienții ni se adresează cu diverse întrebări. De exemplu, recent am avut două cazuri – două gemene – cu fenilcetonurie (boală genetică gravă care, în absența tratamentului adecvat, provoacă întârzieri mintale – n.r.). Ne adresăm Casei de Sănătate în cazul în care este o problemă legat de Casa de Sănătate (decontarea tratamentului – n.r.). Dacă este o problemă pentru serviciile sociale, încercăm să orientăm familia către serviciile care sunt necesare. Dar sunt foarte multe de făcut. Sunt foarte mulți pacienți care nu sunt diagnosticați. Sunt mulți care locuiesc la țară și nu au acces la servicii și atunci este foarte dificil”, spune Dorica Dan.
Proiecte pentru îmbunătățirea accesului la servicii pentru pacienții cu boli rare
Lupta Doricăi Dan pentru persoanele care suferă de boli rare continuă prin implementarea a două noi proiecte începând cu luna aceasta.
Primul proiect – „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor” – este implementat în parteneriat cu Centrul pentru boli rare Frambu din Norvegia (după modelul căruia s-a înființat Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo din Zalău). Proiectul vizează îmbunătățirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilități produse de boli rare din România.
Cel de-al doilea proiect – Colaborare pentru managementul bolilor rare – este realizat în colaborare cu Alianța Națională pentru Boli Rare România și vizează îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare și creșterea responsabilității comunității și a autorităților față de aceste persoane.
Marș pentru bolile rare
Pentru a marca Ziua Internațională a Bolilor Rare, Centrul NoRo orga-nizează mâine „Marșul bolilor rare”, un marș de so-lidaritate cu pacienții afectați de boli rare. Marșul va începe de la ora 11, pe traseul Sala Sporturilor – Piața Prefecturii și se va desfășura concomitent cu „Marșul pentru Viață”, manifestare ecumenică organizată de trei biserici de confesiuni diferite din Zalău.
