Casa de Asigurări de Sănătate nu aplică legea in favoarea pacienţilor cu boli rare

Dorica Dan, preşedintele asociaţiei naţionale a celor care suferă de boli rare, cu sediul la Zalău, preferă să nu recurgă la instanţă şi să lupte constructiv pentru drepturile pacienţilor

Din acest an, pe lista de medicamente compensate au fost introduse 17 medicamente pentru pacienţii cu boli rare, prin decizia Guvernului. Chiar dacă există cadru normativ, pacienţii nu au încă acces la această facilitate. Avocata Paula Iacob dă vina pe Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS), pe care o acuză că blochează aplicarea legii şi-i sfătuieşte pe reprezentanţii pacienţilor să dea CNAS în judecată, oferindu-se în acelaşi timp să-i reprezinte în instanţă. “Guvernul nu are nicio răspundere. Această dispoziţie trimisă de Guvern trebuia pusă imediat în funcţiune. În tot acest timp, ar fi putut muri oricare dintre aceşti pacienţi cu boli rare. Ne aflăm în faţa nu a unei neglijenţe în serviciu, ci în faţa a unei probleme extrem de grave. Mi se pare grav. Ne aflăm în faţa unui omor prin imprudenţă. Eu cu răutate aş spune să vă dea Dumnezeu şi dumneavoastră, cei care nu credeţi că există oameni cu boli rare”, a declarat Paula Iacob.
Dorica Dan, preşedintele Asociaţiei “Prader Willi” România, din Zalău, ne-a spus că nu a dat curs acestei propuneri. “Dânsa (Paula Iacob, n.r.) s-a oferit să ne ajute dacă avem nevoie. Dar chiar avem progrese în ce priveşte acordarea drepturilor pentru pacienţi. Dosarele pacienţilor sunt în lucru. stop_coloana Acum lucrăm la metodologia de acreditare a centrelor de expertiză medicală a bolilor rare, care sper să fie implementată”, a precizat Dorica Dan pentru Graiul Sălajului. Mulţi medici din teritoriu nu recunosc formele de boli rare şi nu există nici centre specializate de expertiză medicală, dar iată că se fac paşi în acest sens şi mare parte din ei pornesc de la Zalău. Organizaţia Mondială a Sănătăţii a identificat 5.000 de boli rare.
Potrivit Doricăi Dan, la nivel naţional sunt peste 6.000 de pacienţi înregistraţi cu boli rare, însă numărul real al bolnavilor nu este cunoscut, deoarece diagnosticul se pune foarte greu. “Nu există o evidenţă clară a pacienţilor. Foarte mulţi nu sunt diagnosticaţi sau nu beneficiază de ajutor social, ca să fie luaţi în evidenţă”, a spus Dorica Dan. Aceasta a subliniat că în noul pachet legislativ au fost introduse mai multe gratuităţi pentru pacienţii cu boli rare, dintre care cele 17 medicamente introduse pe lista de medicamente compensate, tijele telescopice pentru pacienţii cu osteogeneză, terapia cu oxigen la domiciliu pentru pacienţii cu distrofie musculară, decontate de CAS.