Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare “NoRo” a fost sarbatorit ieri de reprezentatii centrului si de invitatii acestora, cu ocazia implinirii unui an de la inaugurare, an in care unica institutie de acest gen din tara care este destinata sa imbunatateasca calitatea vietii pacientilor cu boli rare a intampinat o serie de dificultati financiare, dar si foarte multe realizari din punct de vedere al rezultatelor obtinute de specialistii centrului. “NoRo” a fost inaugurat pe 28 iunie 2011 si este rezultatul efortului depus de reprezentantii Asociatiei Prader Willi din Romania – in primul rand, al Guvernului Norvegiei, al Ministerului Sanatatii din Romania, al Primariei Zalau si al Consiliului Judetean Salaj.
Daca pentru constructia centrului s-au gasit surse de finantare si proiectul a fost realizat, functionarea acestuia intampina dificultati si acum, in ciuda sprijinului oferit de autoritatile locale si judetene.
Dorica Dan, patronul spiritual al acestui proiect maret, spune ca in fiecare luna cheltuielile de functionare au un deficit de aprozimativ 7.500 de lei. Acest lucru este cauzat de lipsa surselor de finantare stabile. Consiliul Local Zalau contribuie lunar cu 13.500 de lei pentru cei 40 de beneficiari zalauani ai centrului, Consiliul Judetean Salaj cu 4.473 de lei lunar pentru 10 tineri din judet care beneficiaza de servicii in acest centru, iar Ministerul Muncii, Familiei si Protectiei Sociale acorda o subventie de 3.000 de lei lunar. Cu toate aceste fonduri, beneficiarilor si familiilor acestora li se asigura servicii de informare, consiliere, evaluare, recuperare, educatie, integrare in societate, dar si tratament. Centrul “NoRo” are doar 14 angajati, care muncesc zilnic pentru 40 de beneficiari, oameni speciali, nu bolnavi, care trebuie tratati cu maxima atentie si care au nevoie de afectiune si interes din partea tuturor. Angajatii muncesc pentru un salariu de doar 890 de lei. La inceputul lunii iunie, la “NoRo” a fost infiintat si un Ambulatoriu de specialitate in care se ofera servicii medicale de cea mai buna calitate.
“Numarul de specialisti este mic, dar colaborarea cu unitatile medicale din tara si din strainatate este una dintre marile realizari. Din 1 iunie, activitatea centrului s-a diversificat. Functioneaza un Ambulatoriu de specialitate unde vor fi oferite consultatii de specialitate – recuperare, hematologie, neurologie, psihiatrie etc. Sunt doua cabinete medicale unde specialistii vor determina specificul bolilor rare de care sufera pacientii si vor indica tratamentul specific fiecarui diagnostic”, a declarat Ligia Marincas, directorul Directiei de Sanatate Publica (DSP) Salaj, in cadrul intalnirii. Din 15 iunie, serviciile medicale oferite in cadrul Ambulatoriuliu de specialitate sunt decontate de Casa Judeteana de Asigurari de Sanatate, in urma contractelor incheiate.

Post Views: 68