Problemele pacienților cu boli rare în atenția Ministerului Muncii. Dorica Dan, invitată oficial

Dorica Dan, managerului Centrului NoRo din Zalău, a fost invitată la Ministerul Muncii și Solidarității Sociale de către secretarul de stat Marius Stanciu.

Rezultatul întâlnirii oficiale este că au fost identificate câteva soluții pentru pacienții diagnosticați cu boli rare, printre cele mai importante regăsindu-se revizuirea criteriilor de încadrare în grad de handicap și activarea unui grup de lucru în domeniu.

Anunțul a fost făcut pe pagina oficială a secretarului de stat. La discuții a participat și consilierul Mihai Tomescu, din cadrul Autoritătii Naționale pentru Protecția Persoanelor cu Dizabilități (ANPDPD).

”Așa după cum am promis la întâlnirea organizată cu ocazia zilei internaționale a bolilor rare, de la Centrul NoRo din Zalău, nu ne vom opri doar la stadiul de <participare>. Astăzi am avut plăcerea de a o avea ca invitată la Ministerul Muncii și Solaridarității Sociale pe managerul centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare, doamna Dorica Dan.

În cadrul acestei întâlniri au fost identificate mai multe soluții de dezvoltare a comunității bolilor rare, precum și surse de finanțare a unor proiecte. Au fost luate în vedere acțiuni în următoarele direcții: discutarea oportunității unor finanțări pentru dezovltarea serviciilor sociale; revizuirea criteriilor de încadrare în grad de handicap și activarea grupului de lucru în domeniul bolilor rare; consolidarea cooperări cu societatea civilă pe domeniul bolilor rare”, spune Marius Stanciu în comunicatul său.

Dorica Dan este psiholog si mama unei fete care a fost diagnosticată cu Sindromul Prader Willi la vârsta de 18 ani. Este sălăjeancă de renume internațional care luptă de aproape 20 de ani pentru dreptul la o viață mai bună a pacienților cu boli rare. Este cea care a înființat APWR – Asociatia Prader Willi România în anul 2003, iar în anul 2007 a inițiat ANBRaRo  – Alianța Națională pentru Boli Rare România, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. În anul 2011, înființează Asociatia Română de Cancere Rare., a deschis primul Centru de Informare despre Boli Genetice Rare din România.

Prin grija Doricăi Dan, APWR și ANBRaRo au inițiat Planul Național de Boli Rare din România alături de SRGM. În anul 2011, a deschis Centrul NoRo – Centrul Pilot de Referintă pentru Boli Rare la Zalău. Deține calitatea de membru al Consiliului Director EURORDIS (Organizatia Europeana de Boli Rare), dar și în CNBR – Consiliul Național de Boli Rare al Ministerului Sănătății.