Asociaţia Prader Will din Romania, cu sediul in Zalău, a organizat ieri „Marşul bolilor rare”, prin care să sensibilizeze locuitorii şi autorităţile. Marşul a fost organizat in cadrul unei campanii ce va avea loc pe parcursul lunii februarie. Peste 300 de participanţi, printre care persoane care suferă de boli rare, elevi, profesori şi alţi voluntari au defilat in centrul oraşului cu pancarde şi tricouri inscripţionate cu nume de boli rare. Sloganul campaniei Ziua Bolilor Rare din acest an este „Rare dar egale” şi semnifică dorinţa şi lupta pacienţilor cu boli rare pentru acces egal la servicii de diagnostic şi tratament in Romania. Asociaţia organizează in fiecare an evenimente cu sprijinul organizaţiilor membre a ANBR, a Ministerului Sănătăţii şi Ministerul Muncii, autorităţilor locale, judeţele, univeristăţi din ţară, ong-uri dar şi organizaţii internaţionale.

In judeţul Sălaj, 81 de persoane sunt in evidenţa Asociaţiei Prader Willi ca suferind de boli rare, insă numărul lor ar putea fi mai mare, avand in vedere că Ministerul Sănătăţii nu are o strategie clară pentru bolile rare. In Romania, 1,3 milioane de oameni suferă de o boală rară. Majoritatea pacienţilor nu au incă diagnosticul corect sau complet şi nici tratament şi ingrijire adecvată. In prezent, la nivel mondial se cunosc intre 6000 şi 8000 de boli rare diferite. Asociaţia Prader Willi este prima asociaţie de profil din Romania şi a fost infiinţată la Zalău in anul 2003. La doi ani de la infiinţare a apărut şi primul Centru de Informare pentru Boli Genetice Rare din ţară. Asociaţia işi propune să asigure o viată mai bună tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare, prin reunirea eforturilor pacienţilor, specialişilor şi a familiilor acestora. Centrul oferă servicii de informare şi consiliere pentru persoanele afectate de boli rare şi familiile acestora, terapie comportamentală, personalizată, instruire de asistenţi personali, servici de cercetare, activităţi de socializare şi integrare pentru persoanele afectate de boli rare.

Post Views: 60