Un proiect prin care 100 de specialiști din comunitate vor urma cursuri în care vor să învăța să comunice empatic cu persoanele care suferă de boli rare va fi implementat de Asociația Prader Willi din România (APWR), acesta urmând a fi finanțat prin programul “Raiffeisen Comunități 2020”, susținut de Raiffeisen Bank S.A.

Proiectului de educație non-formală “Rețele de suport în comunitate” are ca scop îmbunătățirea abilitaților de management de caz al bolilor rare pentru membrii comunității (asistenți medicali comunitari, asistenți sociali, medici de familie, educatori, etc.), prin cursuri specializate, și formarea de rețele de suport în comunitate pentru pacienții cu boli rare.

Printre activitățile care vor fi implementate se numără: organizarea a opt seminarii online pentru management de caz in bolile rare; instruirea online a 100 de persoane într-o perioada de 6 luni, în urma cărora specialiștii participanți să învețe cum să comunice empatic cu persoanele care suferă de boli rare; informarea permanentă și promovarea rezultatelor proiectului în Campania de Ziua Bolilor  Rare 2021; formarea a cinci rețele de suport în comunitate în județele: Sălaj, Bihor, Satu- Mare, Arad și Alba.

Potrivit inițiatorilor proiectului, acesta vine în continuarea acțiunilor Asociației Prader Willi din România pentru îmbunătățirea accesului pacienților cu boli rare la servicii de îngrijire de calitate, pornind de la crearea Centrului NoRo și formarea unei echipe interdisciplinare de specialiști care asigură servicii de îngrijire integrată pentru pacienții cu boli rare, formarea asistenților personali ai persoanelor cu dizabilități și dizabilități rare și  formarea managerilor de caz ai persoanelor cu boli rare în cadrul proiectului INNOVCare, www.innovcare.eu.

“Sustenabilitatea proiectului nostru este asigurată prin cunoștințele dobândite de membrii din rețelele formate, care odată achiziționate rămân și îmbunătățesc calitatea îngrijirii. Persoanele formate în proiect vor continua să formeze membrii din rețelele inițiate în proiect. Materialele de instruire elaborate în proiect vor fi folosite în continuare pentru formarea altor persoane, iar probleme identificate în comunitate vor conduce la activități de advocacy pentru soluționarea acestora“, precizează reprezentanții APWR.

APWR s-a înfiinţat în mai 2003 din dorinţa de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.

Post Views: 100