In perioada 29-30 octombrie, Zalăul a fost gazda celei de a doua ediţii a Conferinţei Est-Europene privind Sindromul „Prader Willi”. Peste 120 de medici, asistenţi sociali, asistente medicale, psihologi, cadre didactice şi pacienţi din 13 ţări s-au reunit vineri şi sambătă pentru a dezbate problematica bolilor rare. Evenimentul a fost organizat de Asociaţia Prader Willi Romania, in parteneriat cu Asociaţia „Prader Willi” şi Centrul de boli rare FRAMBU din Norvegia, alături de Universitatea de Medicină şi Farmacie din Timişoara.
Participanţii au făcut schimb de bune practici in ce priveşte prevenirea, tratarea bolilor rare care, se pare, afectează un număr tot mai mare de persoane. Discuţiile s-au indreptat şi spre managementul zilnic al bolii, dietele şi modalităţile prin care poate fi gestionată creşterea in greutate, terapiile comportamentale şi serviciile pentru pacienţi existente in ţările Est – europene, precum şi modalităţile prin care societatea poate să contribuie creşterea calităţii vieţii pentru persoanele diagnosticate cu boli rare.
Dorica Dan, preşedinta Asociaţiei „Prader Willi” Romania, a subliniat sprjinul oferit de autorităţile locale in derularea proiectelor asociaţiei, dar şi contribuţia semnificativă a Centrului norvegian FRAMBU in deschiderea la Zalău a unui Centru Pilot de Referinţă care să ofere servicii de informare şi cursuri de formare pentru familiile pacienţilor cu boli rare.
Asociaţie singulară in Romania
Sindromul Prader Willi se caracterizează printr-o lipsă a tonusului muscular la bebeluşi, iar mai tarziu apar şi alte probleme cum ar fi retardul mintal sau neuro-motor. Principala trăsătură a bolnavilor este aceea că nu au senzaţia de saţietate şi pot manca extrem de mult, ceea ce ii duce la obezitate şi chiar la deces. Pană acum, in Romania au fost diagnosticaţi cu această suferinţă 50 de persoane, insă se preconizează că ar fi in aproapre 2.000 de bolnavi care nu au fost incă diagnosticaţi.
Asociaţia Prader Willi Romania, din Zalău, este singura organizaţie non-guvernamentală din ţară al cărei obiect de activitate este informarea şi consilierea persoanelor cu boli rare.

Post Views: 59